『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

国内初!国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい!

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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さてこの度、2020年6月21日(日曜)~24日(水曜)、軽井沢にて、国内では14年ぶりに国際的な最大イベント「国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO)」が開催されます。同シンポジウムにて小児脳腫瘍患者やそのご家族の集いである「ISPNOファミリーデー」を、期間中の2020年6月21日(日曜)に国内で初開催させて頂く運びとなりました。

 

国内外の患者・家族の知見を集め、自信を持って病気と闘える未来を目指す為、このプロジェクトの運営資金の一部をクラウドファンディングReadyforにて1月15日(曜)スタートいたしました

 

プロジェクト名『国内初!国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい!

readyfor.jp

 

小児脳腫瘍の分野は希少疾患となり、国内での情報が大変不足しております。脳腫瘍と診断された患者・ご家族は、我が子の命を守る上で、迷い、悩み、苦渋決断をしなければいけません。是非、国内で『小児脳腫瘍』をご理解いただくために、心温かいご支援ご協力を賜りたくご連絡させていただきました。

 

日本の子どもの病死原因第一位の小児がん、そのがん死の最大の理由が小児脳腫瘍です未だ世界でも治療法がない小児脳幹部グリオーマ(DIPG)など、世界的な繋がりにより、研究が進まなければ未来ある子どもたちの尊い命が奪われていきます。

 

また近年では、小児脳腫瘍の患者は、成人し社会へはばたく経験者も多くなってきましたが、原病や強力な治療(手術・化学療法・放射線)に起因する後遺症や晩期に起こる合併症(晩期合併症)などのために日々の生活が困難な者も多く、そうした生活の質も含む、世界的な小児脳腫瘍の課題に取り組み、解決に結び付けることが本シンポジウムの重要な内容の一つになっています。

 

主なトピックスは以下の4つです。

1、日本を代表する脳外科医「澤村 豊」医師の講演

国内、小児脳腫瘍 脳外科医 第一人者であり、患者やそのご家族に大変厚い信頼がある澤村豊医師。世界の患者家族やステークホルダーに、今までの豊富な治療経験をお話していただきます。脳腫瘍は外科手術によりボディーダメージが残る場合がありますが、外科手術をしない選択もあります。苦渋決断を患者・ご家族だけに問うことはしない寄り添う脳外科医です。

 

2.国内外での精力的な活動発表

国際脳腫瘍連盟(IBTA)会長 キャシー・オリバーの講演、難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム活動報告、NPO法人横浜子どもホスピスプロジェクトの活動報告を行います。我が子を脳腫瘍で亡くした経験から代表が発表いたします

 

3.闘病経験者である患児自身によるパフォーマンス

小児脳腫瘍患者のピアノ演奏、絵画や制作物の展示、活動の動画公開、世界的に行われている小児がんの啓蒙およびチャリティーのレモネードスタンド、障害児や医療関係者などが共にボッチャ大会を行います。

 

4.海外の患者団体との情報交換や交流

日本国内での小児脳腫瘍研究体制は確立しておらず、情報も少ないため、世界との繋がりを強固にして治療研究推進や治療研究資金調達に関わるファンドレンジングを学びます。また近年では、小児脳腫瘍の患者は、成人し社会へはばたく患者も多くなってきましたが、原病や強力な治療(手術・化学療法・放射線)に起因する後遺症や晩期に起こる合併症(晩期合併症)などのために日々の生活が困難ながんサバイバーも多く存在します。そうした生活の質も含む、世界的な小児脳腫瘍の課題に取り組み、課題解決に結び付けることが本シンポジウムの重要な内容の一つになっています。

 

私たちは、「小児脳腫瘍で亡くなった子どもたちの『大人になりたかった』という思いを形にして、現在闘病中の子どもたちに受け渡したい」という願いを強く持っています。その為には、このISPNOファミリーデーを開催し、国境を越えて各専門家のトップリーダー患者会からご意見を頂き課題解決を目指しております。

 

趣旨をご理解いただき、患者家族がつながりを強め、行動していくことで必ず、現状は変わり、小児脳腫瘍により勇気を持って立ち向かえるようになると信じています。一緒に明るい未来を作っていくための大きな一歩にどうかご協力をお願いいたします。

 

クラウドファンディングより新規登録が難しいというお問い合わせもあるため、宜しければ振込口座を用意しておりますので、こちらより心温かいご支援ご協力をお願い申し上げます。

 

振込先 第 19 回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会

共同委員長 馬上祐子 三菱 UFJ 銀行 四谷支店 普通預金 0429564

 

当会は任意団体であるため、寄付による税金の控除は受けられませんのでご了承ください。

 

~お問い合わせ~

携帯 090-3336-6741

【 メールアドレス 】: nobutin46621@yahoo.co.jp

第19回  国際小児脳腫瘍シンポジウム ファミリーデー実行委員会

事務局長 高木伸幸

 

略歴

トルコキキョウの会 代表理事

「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム実行委員会 実行委員長

小児脳幹部グリオーマの会 署名プロジェクトリーダー