『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

人好き「愛」

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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9月13日 頭痛・吐気なし。調子普通。フラツキが強い。真っ直ぐ歩いているつもりだが、人にぶつかりやすい。弟も、足を何度も踏まれ、キレ泣きしていました。。連れて歩くのも、転ぶなどの事が予想されるため、見てて危なっかしい。担任の先生が嵐が歌う「ふるさと」という曲を、わざわざDVDに焼いて、持ってきてくれました。

 

クラスでも練習し、娘も自宅で聴き、繋がりを感じれるようにと、作って頂きました。担任の先生を見ていると、教師という職業が天職なんだとつくづく思う。ふるさとを何度も聴いていると、不思議と1人じゃないんだと思うようになります。なぜか心温かく見守られているような・・・♪

 

9月14日 調子普通。麻痺や失調は昨日と変わらず。夜、同じ小学校から転校した、お友達Aちゃんから電話がありました。わたしが電話を出て変ると、そそくさと、2階で対話してましたが、ほんの数分後に1階に降りてきて、「見たいテレビがあるから」と 電話を切ったそうです。せっかく電話してきてくれたんだから気持ちもありがたく、素直に喜びたいところです。

 

ここから先はブラックトークです。あくまでも持論トークです。

 

娘に色々と聞いたところ、電話をくれたAちゃんの深層心理は「心配と興味本位の混合」だと思う。当本人にとっては、かえって迷惑だったようです。子供も大人も人間なんて、先に情報をつかんだものが、優位に立てる構図があります。

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決して悪い事ではなく、むしろ探究心が強く、情報処理能力は高い子でしょう。ただし小学生レベルですと、そのまま素直に行動にでます(Aちゃんの親の助言で行動したのかも)。

 

このAちゃんは 恐らく、自分の行動を旧友に伝えるでしょう。賞賛欲が強く、自分は皆がしない電話(行動)をしたよと、「人が知らない情報を、私は知っているんだと」、少ない情報の中から、曖昧な結論を出し、伝え、それに振り回されることは、正直、本位ではありません。

 

入院当初もそうでしたが、噂というものは怖いです。1人から流れた情報が、憶測や思惑だけで飛び交い、よからぬ噂を立てられた時もありました。表面的な付き合いに多い行動パターンだと思います。本当に仲の良い子は、そっと、そっと、してくれています。これが人好き「愛」ですから!

 

その後、今までに頂いた みなさんからの、手紙を読みあさっていました。逆に良い切っ掛けになったのかもしれません(仲の良いお友達を思い出したのかな!?) 世の中、気の合う人間もいれば、合わない人間もいる。人は1人では生きていけません。皆さんの力を借り、日々成長します。

 

わたしも、最初は嫌いでも、後々、友人になっている方がいます。先に何があるかなんて 誰にも分かりません。この電話のきっかけが、実は将来の掛けがいのない親友になってるかも知れません。実行する事は勇気がいることです。わたしは彼女の行動に実は感謝してます。

 

以前、娘(患児)の同級生で体格のよい男の子B君に、息子(小3)が声を掛けられたそうです。「お姉ちゃんの病気はどうだ!?」 息子は困って 咄嗟に 走って逃げたそうです。すると B君は「ごめんな~ こんなこと聞いちゃって~」と 逃げる息子に言ったそうです。男の子って単細胞だから、聞くことも直球ですが、裏表のない行動に可愛ささえ浮かび、その優しさにウルッとします。

 

9月15日 朝方、悪夢を見た。。最近、娘が死んだふりとかしてる。何考えているんだか・・・。夕食は祖父母の家で食べました。娘はキムチが好きで、食べすぎたようです。夜中に胃が痛いと、気持ち悪いと、1時間ぐらい起きていました。トイザラスでジグゾーパズルを買いました。これなら左手でも できるかも。暇つぶしに最高!トイレに行くときなど、付き添い。

 

9月16日 朝、やはり気持ち悪いのがありました。その後、空腹を訴え、食事すると、吐気は収まったようです。夕方ぐらいから、眠気があり、自宅にて夕食後、眠ってしまいました。夜、息子がこんな名言(私の中で)を言いました 「生きているだけで 本当に嬉しい♪」 自分が小さい頃、そんなこと思っただろうか!? 「生きているのが普通」ぐらいにしか思ってなかったでしょう。わたしも、生きていることに感謝しなければいけないと思った出来事でした。

 

9月17日 夜中3時頃 気持ち悪いと。2時間ぐらい寝れない。以前、主治医が朝方に吐気があるのはあまりよろしくないと言ったのを思い出します。日に日に麻痺が進行するなか 娘は何を思って生活しているのか。フラフラ感があるので、なるべく補助している。階段など右足が上がりずらいので、足の甲 部分を打撲してる。自分が思っているより、足を高く上げるよう指示。

 

管理マス釣り場に行きました。今日は台風後のせいか、爆釣り。娘はゴザの上に布団を引いて、漫画本を読んでいました。大分、リラックスしたようです。やっぱり自然に勝るものはないですね。

 

9月18日 口元の麻痺が強くなったせいか、食事中、唇を噛んでしまいました。唾液もよくこぼれる。昨晩から ひゃっくりが頻繁に出る。これも脳腫瘍(脳幹部)の影響が強いかもしれない。特に延髄背側に関係があるようだ。大体、15分から30分で自然に止まるが、長い方は、2時間ぐらいで食事に影響が出るほどらしい。

 

続く・・・

 

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