『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。

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2020年 軽井沢で開催される

「国際小児脳腫瘍学会(ISPNO)」

 

日本の患者会として、世界を繋ぐ

『ファミリーディ―』の運営資金の一部を 

クラウドファンディングでお願いしております。

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小児がんの中でも、子どもが亡くなる『がん』とは・・・

 

その第一位は『小児脳腫瘍』なのです。

 

恐らく、はじめて知る方も多いと思います。

 

その中でも3年生存率は、限りなく0%に近い

『小児脳幹部グリオーマ(DIPG)』

 

一般の方は知りませんよね。

 

当然だと思います。

 

※参考記事

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私の娘は11才で、

まさにこの病気で亡くなりました。

 

体調悪く、病院にかかると、

診断と同時に余命1年宣告をされました。

 

診断から10か月という短い期間で息を引き取りました。

当時は必至過ぎて、その期間は、何も怖くなくなりました。

人間の防衛本能だと思います。

 

DIPGは日本国内において、

年間、約70症例と少なく、

世界でも確立された治療法が存在せず、

予後が非常に悪い小児脳腫瘍の一つです。

 

脳の幹と書いて、「のうかん」

脳幹とは、生命を維持するにあたって、

とてもとても重要な部分です。

 

心拍や呼吸を司る、神経の源。

すなわち、この脳幹に腫瘍などの

重篤な支障をきたしますと・・・

 

『死んでしまいます』

 

怖いお話しかも知れませんが、

その病気と向き合い

今でも闘っている子どもとご家族が

世界中に沢山いるのです。

 

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今までの活動では、

国内初『小児脳幹部グリオーマ』シンポジウムをはじめ、

今まで尽力された医療者、研究者、製薬企業、

皆さまのお蔭で、日本での治療研究も

少しずつですが、進みつつある今、

世界との繋がりを構築し、国境を越えて、

先進国から後進国までの

全世界の大人がひとつになって

『小児脳腫瘍の子どもたち』

を救っていただけないでしょうか。

 

治療法も患者家族の過ごし方も、

情報が全く不足しています。

そこで日本だけでなく、

海外の患者家族との交流を行うことで

以下のような効果を期待しています。

 

●海外との連携により治療研究が進む可能性があります。

●海外での研究費や各事業費を集めること(ファンドレンジング)を学びます。

●海外のQOL(生活の質)の在り方について学び、そのアイデアを日本でも取り入れる。

●二次がんの可能性があるにも係わらず、情報が少なく補償がないAYA世代(15才から30才の若年がん)での取り組みに関し、国内と海外での違いや、社会との繋がりについて情報交換が可能となる。

 

その結果、日本での治療研究活性化で

小児脳腫瘍の治癒率が上がり、

患児たちのより良い生活(QOL)が得られます。

AYA世代の就労支援の在り方を学ぶことにより、

大人になっても仕事に対する不安解消に繋がるでしょう。

 

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今回、皆さまからご支援頂いた費用は、

「国際小児脳腫瘍学会ファミリーディ―」の

運営資金の一部に使わせていただきます。

 

内訳となりますが、

私共が開催したDIPGシンポジウムでの運営費を例えると、約200万円支出しました。

 

当然ですが、懇親会費などに関わる交際費は一切の経費としておりません。

 

消耗品(イベント使用の文具など)

備品(設営に必要な機材など)

交通費(事前会議等の運営委員が実質交通費より出た分を自費ご負担いただきました)

会議費(格安レンタルスペースを借ります)

広告費(チラシ、ポスター、冊子、檀上ポスター、ホームページ作成費など)

会場費(大きな施設を借ります)

撮影費(会場に来られない方へのビデオ録画)

 

このような内訳になると思いますが、

現在、団体としての剰余金がないこと、

準備段階から経費はかかっていること、

予算があれば、早い段階で広報できること

海外患者会へのフォローができることなど、

開催前に支援金がありますと、さらに充実した

イベント開催が可能となります。

 

アメリカで著名な がん研究者「大須賀先生」よりご支援ご協力をいただきました。

拡散1万人を目指しておりますので、ツイッター登録のある方は、是非リツイートをどうぞ宜しくお願い申し上げます。

https://twitter.com/SatoruO/status/1148346632087515139

 

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クラウドファンディングポルカ」より新規登録が難しいという

お問い合わせもあるため、宜しければ私が代表を務める

『トルコキキョウの会』より、口座を用意しておりますので、

こちらより心温かいご支援ご協力をお願い申し上げます。

 

ポルカ開催期間中のご支援は、すべて国際小児脳腫瘍学会ファミリーデーに

使わせていただきます。

 

トルコキキョウの会 総合口座

<ゆうちょ銀行間の振込口座>
ゆうちょ銀行   記号10230   番号 97610141

<他銀行からのゆうちょ銀行振込受取口座>

他の金融機関からの振込は、下記内容へお願いします。
(店名)〇二八(ゼロニハチ)
(店番) 028  (預金種目) 総合口座  (口座番号) 9761014

※当会は任意団体であるため、寄付による税金の控除は受けられませんのでご了承ください。

 

その他の支援方法として『paypay』送金もございます。
下記、連絡先(担当:長野)のリンクにて、ご連絡をお願い致します。

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皆さまからの心温かいご支援を

どうぞ宜しくお願い申し上げます。