『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

東京オリンピック「7年後は生きてないよ」

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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9月8日 調子は変わらず。右手、ほとんど使わなくなった。食事も左手で食べる。書き物を一切やらなくなった。絵を書くのが好きなだけに切ない。

 

2020年、東京オリンピックパラリンピックが決まりました!娘は「7年後は生きてないよ」とか、ドキッとすることをポロッと口に出す。

 

子供達を祖母の家に預け、夫婦で終末期の話し合い。結論から言うと、今後は無治療選択にしました。ほんのわずかなメリットと、沢山のデメリットではQOLを考えると、とても挑戦という文字が出てきませんでした。

 

どちらが正しいと言うことは、まさに神の領域で、どのような結果に対しても、後悔や反省は、ないはずがないと思っている。特に私が思ったのが、無増悪生存期間についてです。悪さをしない時間が多ければ、それはとても意味のあることで、挑戦してみようとも思うのですが、極端に進行した例を挙げると 苦しい時間が増す事だけは避けたい。

 

この状況下で、化学療法を試したとして効果があったとしても、脳幹と言う性質上、手術で摘出できない部位に対し、その後、ゆっくりと進行の道を辿ると、拡大していく腫瘍のつらい症状は常にあるわけで、延命的な生存割合向上は本当に正しいのか!? よく分からなくなってきた。

 

もちろん賛否は分かれると思う。可能性に掛けてみるのも、決して間違いではないし、本人の意向があればこそ出来る治療も、親である私たちが「考え決断」しなければいけない。薬剤選択や治療選択に関しては、皆、さまざまだと思います。

 

私の考えを明記するのが、このブログの意義でもありましたのでお許しください。

 

治療選択は何が間違いか分からなくなるのが本音です。ただ最後に言えることは、人が決めたことを納得いかないまま決断することが後悔になりそうとも思った。

 

9月10日 伊豆 伊東にてBBQ&釣り&水遊び。朝4:30に出発して7:00着。

 

相変わらずの釣り下手で、釣果、0匹。。従兄弟は10匹ぐらい釣っていたかな!?調子は普通。寝ている時のピクピクが 日を増すごとに増している。

 

昼食、右手を使えなくなった娘が、皆に見えないところで、箸を使わずに、素手で、ひっそり食べていた。食べかすで汚れた口元。かと言って、食べさせてあげるのは、プライドが許さないのか、構うなと逆に言われる。

 

でも本当に 楽しく一日を過ごす事ができました。症状が進むなと思うばかりです。

 

続く・・・

 

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