『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

「末期からの生還」を願う情報検索

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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9月3日 昨日から祖母の家に泊まりました。調子は普通のようですが、テンションが高い。腫瘍拡大の影響か!? 左目の閉眼が難しい為、充血している。顔色が多少悪い。それでも、従姉妹とプールに行って楽しみました。体が動くうちは、出来る限りの運動はさせたいが、微妙になってきた。

 

厳しい状態と言われても、インターネットをムサボリまくっている自分。はぁ~・・・・・末期からの生還とか、癌が治ったとかヒットすると、見入ってしまう。が、我に返ると、信憑性が今一のものばかり。

 

祖母が、お昼は左手(利き手と反対)で箸を持っていたと。歩く速度が速くて、見ていて怖いと祖母が言っていた。恐らく右足の 失調が出てる証拠。右足で踏んだ時の感覚が鈍ければ、即座に左足を出そうとするから、歩行のスピードが上がる。夜は右顔面にかゆみが出てきた。何の影響か分からず。

 

祖母の家から帰ってきて、私から見た症状を娘に隠さず言った。「左目が閉じづらくなっているね。右手と右足の症状も出てきているんじゃない?この間の診察で主治医が、そのような症状が出るかもと言っていたよ」 

 

娘は「えっ!少し使いづらくなってきたよ。でも力は入るよ」と言って、私の右手を強く握り返してきたが、握力の低下があるのが分かった。

 

私は、「良い時と悪い時を繰り返す病気だから、あんまり気にするなよ」と言っておきました。患児は 現在の状況を隠すというか、心配かけまいと、症状などは、あまり話さない。そのような症状に気づいているよというシグナルは必要と思う。1人で抱え込まない為にも。特に11才ともなれば、概ね理解しているはずです。思春期ともなればもっとなんでしょうね。

 

あと、娘と同じ病気で、治療している、5歳児の話をしたら、いつも 私の話しに 興味ナッシングの娘が食い入るように聞いていました。同じ病気で戦う人たちは、娘にとっても有志なんでしょう。

 

9月4日 特別、元気がある訳ではないが、調子は普通。寝ている時に、体の各部位に、ピクピクとする痙攣のような症状が出てきた。腫瘍によって脳圧がかかってきているのかな。。14時ころから、眠気があるようだ。初期症状時も眠気があったのを思い出す。昨日、メモ帳に落書きがしてあったが、字のブレは進んでいる。

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9月5日 特に吐気や頭痛などないが、フラフラ感は増して、右手足の失調も増した。食べ物をこぼす。友人から山田養蜂場の蜂の子エキスを頂いた。ママの祖父と義兄が遊びに来た。子供達、大はしゃぎ!テンション高く、歌を歌ったりしている。いっぱい遊んでもらった後、私に一言 「パパも義兄ぐらい遊んでくれると嬉しんだけどな~♪」と。

 

寝る前、息子が友達に、姉(患児)のことをしつこく聞かれ、めんどくさいと。対処法を教えたが、息子もストレスが溜まっているようだ。娘の事だけではなく、いっぱい話を聞いてあげないといけない。

 

9月6日 特に吐気や頭痛などない。朝はダルイ感じ。口から食べ物がこぼれる。右手足失調増す。歩いていても、危なっかしい。近所にオープンしたショッピングモールで、DSカセットをネダられ、財布のヒモが緩む。

 

セカンドオピニオンの先生に質問~

 

髄液播種のような、状態になったということは、髄芽腫などの可能性があるのでしょうか?それとも毛様細胞性星細胞でも播種する事は、有り得るのでしょうか?

 

セカンドオピニオンの先生よりお答え~

 

脳幹内部で出血をした腫瘍であり,また髄芽腫の発生する部位ではありません。脳幹内部の髄芽腫の報告がないわけではないのですが,画像からは髄芽腫を積極的に疑う根拠はないでしょう。脳幹部の毛様細胞性星細胞腫でも例外的に播種することはあります。でもこのような播種は毛様細胞性星細胞腫の播種というよりも他の悪性神経膠腫の可能性の方が高いでしょう。今は組織型が解らないながらも化学療法を考えておられるのでしょうか。

 

セカンドオピニオンの先生に質問~

 

当初から、化学療法は行わない方向で考えておりましたが、このように状況が厳しくなると、私自身も化学療法を試みた方がよいのか非常に迷っております。月並みの質問で恐縮ですが、もし先生(セカンドオピニオン)のお子様でしたら、どのように判断されますでしょうか?判断材料として お聞かせ頂けましたら幸いです。又、具体的にはどのような薬剤(化学療法)を使うことが好ましいでしょうか?また、インターフェロンや内服エトポシドなど有効例があるらしいですが、このような薬剤に対して、先生(セカンドオピニオン)はどのようにお考えでしょうか?

 

セカンドオピニオンの先生よりお答え~

 

化学療法単独で治せる可能性は高くはありません。でも今は治療をするとすれば化学療法しかないでしょう。私の子どもということは想像できるようでもあり、またいつも思うのですが,実際には難しいです。私なら化学療法を試してみたいと考えます。この手の腫瘍の薬剤に関しては・・先生(主治医)はかなり詳しいです。お勧めに従うのがいいでしょう。おそらくですが,カルボプラチンを主体とした併用化学療法か,テモダールを主体とした併用化学療法が提案されると予想します。外来投与でしたら,エトポシドかテモダールが選択肢となるのでしょうが。

 

続く・・・

 

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