『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

何で、こんな病気になったんだろうね

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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9月1日 調子は良いが、右手の失調が強くなっている。ふらつきも若干強くなった。左目の閉眼も、動きが悪くなっいてる。口元から、よだれが垂れるようになった(顔面麻痺の影響) 娘は 「ごはんが美味しそうだから、よだれが出ちゃった~♪」ごまかしなのか、明るく言うが切ない。

 

髪の毛も、退院後、麻痺軽減傾向になったときから、自分で結んでいましたが、本日より、うまく出来ないのか、結んでと頼まれました。 娘とママ、久しぶりに一緒にお風呂に入ってる。「今日は いつもより 気持ちいいな~♪」っと娘は言っていました。入浴後、ジャニーズの話で 2人盛り上がる!

 

追伸:うちにもイケメンが2人もいるんですがね・・・(超微笑)

 

国立科学館 上野に「深海」見学。夏休み最終日、込み過ぎで、サラっと見て終わる。来たことに満足する形式主義の家族だと つくづく思う(微笑) ディズニーランドなんかも その類です。

 

妻は普段そこまで、写真やビデオを撮ろうとしないが、悪い報告がなされてからは、妙に多く撮りたがる。娘も不自然さを感じながら、生活してるのかもな・・・・・

 

もしかしたら すべて分かってるのかな!?診察の際は 途中から席を外され、なぜ!?と思うでしょう。お出かけは多くなり、周りの対応も甘くなります。

 

9月2日 調子は変わらず。特に進行はなし。今日から新学期が始まります。弟は元気に通学です。娘は、明日から、教育委員会の学級に通います。本来なら、2学期にある、修学旅行に合わせて、新学期から通えればと思ったのですが、状況は一変し、再度、話し合いました。

 

最終的な決断はママと娘に決めてもらう事にしました。娘自身、リセットしたい気持ちが非常に強いこと、病気前の姿を知っているお友達には やはり会いたくないようです。

 

今後、厳しい状況が予想されますので、ストレスを掛けたくないのもあります。学校関係者には、ご迷惑をお掛けしますが、娘にとって、最善であろうことは、本当にご協力頂いているので助かります。

 

宮崎駿さんが 「風立ちぬ」をもって引退となりました。娘は漫画を描いたり読むのが大好きで、よく家庭内で起こり得ることを 四コマ漫画で描いていました。それが結構面白いんです。漫画興味なしの私が客観的にみても、かなり笑えました。

 

まっ、繰り返し、同じあやまちをおかす弟が、ママに叱れるバージョン漫画なんですがね。宮崎駿さんの映画は、ほとんど見ているので、娘もさぞ残念と思います。(自分も残念です)

 

以前、私共(夫婦)が留守中、息子(小3弟)も遊びに行って、そっと帰ると、1人で家にいた娘が、ファイルに入っている、MRIの画像を見ていたそうです。

 

娘(患児)は息子(弟)に「何で、こんな病気になったんだろうね。。」と 弟につぶやいたそうです。

 

息子が、その時の出来事を私共に伝えてくれました。

 

「その白黒の紙(MRI画像)を見ながら、目から水が流れていたんだよ。24時間テレビなど、病気で死んじゃうテレビは、お姉ちゃんには見せない方が良いよ。だって、病気のお姉ちゃんが、病気で死んじゃう人を見たら、ビックリしちゃうでしょ。」 

 

自然体で接しようと思っても、何か隠そうとするから、顔の表情や、声の抑揚に微妙に出る。感受性が強い人は そんなもん簡単に分かるでしょうね。

 

娘もその類ですから。

 

続く・・・ 

 

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