『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

パパとママの子で本当に良かったよ♪

 

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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8月29日 今朝、セカンドオピニオンの先生より 私の単発な質問に対する、お返事がきました。

 

セカンドオピニオンの先生より「残念ながら とても厳しい状態です」

 

粗から予想した お答えでしたが、心が痛いです。とはいえ 前を向いて生きていかなければいけません。今後、終末期が訪れることも頭に入れて置かなければいけないので、なるべく苦しまなくてすむよう、情報を収集しなければなりませんが、読んでいるだけで、ドンと気持ちが落ちます。

 

正直、細かくは読めません。気管切開・気管挿管・心臓マッサージ・人工呼吸器など痛々しいものばかり・・・・。夫婦では、娘の生命力に任せてと思ってます。が、その場で苦しんでいたら、見るに見かねて頼むかもしれないし、未だ答えがでない。

 

妻はトイレに行くたび、涙を浮かべ、目を赤くして帰ってきます。お風呂の後もです。営業の仕事時も、商品説明しながら、涙が出てしまうと訴えていました。お腹を痛めて産んだ子ですからね。

 

わたしも、娘が誕生したとき、目に入れてみたことがあります。痛くないんです。子を持った親は皆さんそうでしょう。

 

今朝、私の母が、「昨日のMRIの結果はどうだった?」と聞かれたのですが、妻の父母ともに、再入院となるまでは、再燃・播種の事は秘密にしようと話していたのですが、聞かれた瞬間、涙が溢れて言葉になりませんでした。

 

今日は、家族皆で お好み焼き屋に行きました。子供達が一生懸命に作ってくれて、人生、生きてきた中で一番うまい、お好み焼きでした。

 

今日の午後から、右手の失調が出ています。本人は気づいているでしょう。あえて 言ってません。お好み焼き屋のお店のアンケート記入も娘は書きましたが、うまく書けてません。。進行の速さが、残念ながら、分かります。

 

明日はどんな症状が襲ってくるのか・・・・・

 

 

8月30日 調子は良さそう。朝から、わたしの実家に行ってます。症状は進んでいません。怖い話が好きな娘は「貞子3D」を、祖母の家で鑑賞しました。

 

8月31日 アメンバーの方から、在宅医療の事など、教えて頂き、早速、検討することにしました。私が幼い頃から親交がある、知人の おばちゃんから泣きながら電話があり、30分程、話ましたでしょうか、頑張ってねと。

 

道路を車で走っていても、なぜか目に入る、葬儀屋の看板。。無意識に電波張っている自分がいる。

 

妻が、今までに娘からもらった手紙の中から、こんな手紙がみつかりました。「ママとパパの子で 本当に良かったよ♪」 本当に望んでできた、第一子の女の子、妊娠が分かった時は それは それは、言葉にならないぐらい嬉しかった。喜びを伝えずにはいられず、友人・知人に電話をしまくったことを思い出します。

 

夏休み中、毎日書いている日記帳を、拝見。字が時を増すごとに、下手になってる。進行しているのか。。最後の3日間は まだ未記入。

 

夜は、わたしの姉が、子供達を花火・お食事に連れていってくれました。夫婦、二人になれる時間は、今後の話し合いです。気持ちが上がりません。。

 

セカンドオピニオンの先生には、何より「望み」を頂きました。1%の望みがあるとないとでは、この数カ月、耐えきれなかったかも知れません。現実は厳しいかも知れないが、まだ終わった訳ではありません。

 

明日、万能薬が開発されるかもしれないし、医学は日進月歩です。とはいえ、調べれば調べるほど、小児がんに対して、支援や研究費が足りない。うちの娘だけではなく、小児疾患全体の底上げは、国の補助に大きく関わり、その後の治癒率を上げてくれるでしょう。

 

続く・・・

 

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