『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

私が覚悟を決めた日

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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8月28日 本日MRIと主治医の診察。朝、胃痛・少し気持ち悪い。

 

非常に残念なのですが、再燃・播種が複数みつかりました。


私からもはっきりと1cm弱の播種が散弾銃で頭を撃たれたかのように複数分かりました。

 

~以下、主治医の診察~

 

本日のMRI結果に関して、もともと存在していた、脳幹部(橋左側背側)の腫瘍は拡大し造影効果が増しています。この病変だけではなく、左中脳腹側(大脳脚)と側脳室および第三脳室と言う脳室の壁の複数箇所に造影される腫瘍がばらまかれるようにして存在してます。この状態を播種(はしゅ)と呼びます。

 

中枢神経すなわち脳と脊髄は髄液という液体によって交通していて、この髄液の流れによって、腫瘍細胞が様々な場所に飛び火している状態を来しています。1か月でこのような変化を来していることを考えると、今後2~3週間たつと、まず左大脳脚の病変の影響が中心になりますが、右半身の麻痺を生ずると予想されます。

 

また髄膜の刺激症状(髄膜・脳を覆っている膜を刺激することにより頭痛や吐気嘔吐という症状を呈します)を来してくることが予想されます。このような状態になると、経口摂取はできなくなり、具合が悪く、自分で身の回りのことは出来なくなりますので、入院していただくことになります。連絡をしてください。早急に入院できるように準備いたします。

入院後のことですが、このような状態になって入院すると、その後、点滴や経管栄養(鼻から細い管を入れて胃の中に栄養を流すこと)を行って状態管理することになると思います。さらに時間が経つと、呼吸状態が不安定になり、肺炎を起こしやすい状態となり、気道(呼吸をする流れ道)を確保することを、考えなくてはならなくなります。

 

具体的には気管内挿管(麻酔と同様に声帯を超えたところまで管を通すことによって空気の流れ道を、確保すること。この方法では、2週間が限度です。もちろん管を入れ替えることによって管理ができないわけではないのですが、管が通っている部分は潰瘍形成等問題を生じやすくなっており長期管理には適していません。

 

さらに気道が確保されても、呼吸中枢が存在する脳幹部自体に病変がありますので、最終的には自発呼吸は停止します。この段階でも心臓は酵素が体の中に供給されれば動きますが、その為には人口呼吸器に装着するかどうかを考える必要があります。一度人口呼吸器に装着されると、これを我々の判断で意図的に停止することはできません。

心臓は自立能力がありますが、やはり人間の脳が体全体のバランスを取っている為、最終的には心臓の動きも障害され停止します。

以上が予想される経過ですが、現時点でとてもイメージとして受けいれられるとは思いませんが、ご両親としては理解ください。

 

以上

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脳幹内部の腫瘍も拡大してます。残念ながら、毛様細胞性星細胞腫(低悪性度)ではなかったようです。。完全に悪性の道を辿ってます。今後の展開は、正直 未知です。非常に悔しい気持ちですが、覚悟を決めなければいけません。

 

セカンドオピニオンの先生にも相談してみますが、今回に限っては厳しいかもしれない。主治医の診察内容も治療というより、最終的な予後の覚悟は決めておいてくださいと書いてあります。手術肯定派の主治医も、こうなると手術はできないと。。(やるつもりはなかったが)

 

セカンドオピニオンの先生より助言~

気管内挿管による呼吸器はつけない方がいいですし,つけないことが常識です。意識もなくて呼吸管理をして心臓が止まるためだけに延命することはよいことではありません。

できるだけ自宅にいて,食べることが難しくなったら病院に入院させていただくのが多くの両親の選択肢です。

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セカンドオピニオンの先生の言うとおり、気管内挿管はしないこと、経管栄養もしないことで夫婦で決めました。

 

なるべく娘が自然の形で、痛みや辛さを取ることを(緩和ケア)考えたいと思います。

 

実は、この診察後に、小学校卒業アルバムの個人撮影が、学校で密やかに行われました。天候にも恵まれて、校長や担任の先生も同行頂きました。先生方に良い報告が出来ればよかったのですが、本当に残念です。


普通に食事して、普通に会話して、普通に書き物して、普通に遊んで、普通に・・・・・・・。たった数センチの悪い奴が 頭の中にいるだけなのに・・・・・たった数センチの・・・・・・。。

 

続く・・・

 

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