『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

流した涙はいつしか一筋の光に変わる

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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8月11日 左顔面麻痺 改善傾向。手足もさらに良い感じ。唇に炎症があり、少し腫脹あるので、プロポリス(天然抗生物質)を直接塗ると 翌日には改善していた。抵抗力の問題もあり、ウィルスなどに感染しやすいのかな。

 

8月14日 左顔面麻痺 さらに軽減。10のうち2。斜視も軽減。

 

8月19日~21日まで千葉旅行。娘が楽しみにしていた、海釣をやりました。

 

ホテル前の漁港に朝5時起きで、竿を出しました。釣果は・・・フグ5匹。釣りが下手なパパからしたら上出来です!それにしてもフグって泳ぎ方が可愛い♪

 

ホテルでお祖母ちゃんと卓球もしました♪

 

この3日間よく遊びました。普段、外で遊ぶことが少ないので、体力的には疲れたようだ。特に症状が進むなどのことはありませんでした。

 

28日午前中に・・・大学病院にて、MRI・診察があります。前回の出来事があるなか、主治医は どのように診断するのか・・・。怖い。

 

8月23日 左顔面麻痺進行なし。調子良い。

 

8月24日 調子良い。知人の方が横浜のマンモス展に連れていってもらいました。とても楽しかったようで、帰りの道中はイビキをかきながら、寝ていたようです。

 

8月25日 朝、左顔面麻痺が多少出現してきた。閉眼時は2mmほど開いてしまう。また嚢胞だと思う。夜寝るとき、仰向け(仰臥位) 首から後頭骨までマッサージ。腕のアトピーも炎症が強い。←これは脳腫瘍とは関係ありません。ステロイドは使わず、入浴後、コウケントーを10分ぐらいあて、その後、馬油をたっぷり塗布、その上にワセリンで保護。

今回の24時間テレビは、少し 今までと見る視点が違います。娘が入院中に、同室で亡くなったお子様、新たに入院してくる小さなお子様、色々な手術をしたお子様、救急外来で蘇生を行いながら運ばれてくる方々、重度の後遺症を負った患児とのリハビリ、沢山沢山見てきました。

 

人知れず苦労されている方がこんなにも多いものかと思いました。宣告を受けたとき 説明をしていただいた看護師さんの目には、涙が浮かんでいました。

 

思いだすと、涙腺のゆるい 私は涙がでます。24時間テレビも、とあるSNSなどでは賛否が分かれる中、沢山の人が頑張っておられる姿は、本当に敬意を称します。

 

嵐のイケメン 松潤くん!良い男ですね!耳の聞こえない子供達とタップをやりました。選曲は「虹」 1部の歌詞ですが、

 

「特別な事ではないさ それぞれ悲しみを抱えてんだよ 自分次第で日々を塗り替えていける・・・・・・・越えて 越えて 越えて 流した涙はいつしか一筋の光に変わる」 

 

本当にそう思います。未来は必ず「マイナスがプラスにかわる」と言う事を私は信じています。どんな結果でもです!

 

8月26日 調子良い。左顔面麻痺 昨日より軽減。閉眼可能。アトピーも炎症軽減。良くなり始めると、皮膚の治療は疎かになりがちなので、続けてみようと思います。最近 釣りにハマって、連れていってくれと 頼まれます。

 

8月27日 調子良い。左顔面麻痺は昨日と同じくらい。今日は親戚が天恵という温浴プールに連れて行ってもらってます。

 

続く・・・

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