『我が子が突然余命一年と言われたら』

11才の娘が小児がんと向き合い、最期を終えた内容を綴っております。

子供は住み慣れた家が大好き

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。

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わたしの地域では、小児重症患者で引き受けてくれる、在宅医が少なかったこともあり、夫婦で地元の医師会や大学病院のソーシャルワーカーと相談しながら、心よく引き受けてくれる在宅医と訪問看護ステーションを御紹介して頂きました。

 

子供は住み慣れた家が大好きで、医療者の訪問を、嬉しいとか、楽しいとか、それはそれは、子どもにとって大切な時間だったと思います。同時に心のケアにもなっていると痛感いたしました。

 

ある専門家は、「あしたの命が分からなくても、最期まで学び、あそび、楽しむのが子どもである。」と言っています。私も同感で、学業への不安解消や、遊びの場を多く設け、精神的な支え、そして病気から離れる時間作りが重要だと思いました。

 

はじめての我が子の在宅医療に、当初は不安だらけで、窓越しに見える、普通の生活と、その内側の部屋で、命と向き合っている子供がいるなんて、誰も想像しないだろうし、こんなことが起きているのに、世の中は普通に流れていて、その時、この境界に大きな溝と、孤独感を感じました。

 

余命宣告を受けてから妻は、世間から拒絶し、友達のお母さんとも距離をおきました。買い物も会わないよう、遠いスーパーへ出向き、娘のことを聞かれるのが怖かったと言ってました。

 

小児がんの治療で抜けるであろう、娘の自慢の長い髪の毛を、事前に理容師である姉が病院で、短くカットしてくれました。鏡の前で娘は麻痺した自分の顔と対面し、大切な髪は短くなり、どんな辛く寂しい気持ちだったろうか・・・。

 

姉が切る髪を、私は涙を隠しながら娘に気づかれないよう、床に落ちた髪の毛を拾い、小さなビニールに大切に仕舞いました。心のどこかで、数年後の、長い髪の娘を見る事ができないかも知れない思いがあったのだと思います。

 

7月24日のMRI画像を見て頂いて、主治医(某大学病院教授)の説明 。結果は腫瘍増大(再燃)とのことでした。延髄側に腫瘍は伸び、嚢胞が再び大きくなってます。症状は7月1日より、左顔面麻痺が出てます。手足の失調はありません。

 

主治医は、経過からすると、毛様細胞性星細胞腫の可能性は低いとのお答えでした。(前回の経過報告では毛様細胞性星細胞腫の可能性あり)が小脳に近いことと、局所に留まっているのでやはり、手術を勧められました。

 

主治医は2週間程、ステロイド治療をMAXに使用し、手術をするかご返答くださいとの事でした。 個人的に、何度も見返して、MRIのT1画像で 前回6月24日の画像と比較してみました。

 

6月24日:腫瘍縦最大値13.74mm 横幅15.97mm 頸椎1番から延髄側の距離51.96mm

 

7月24日:腫瘍縦最大値12.6mm 横幅12.06mm 頸椎1番から延髄側の距離52.41mm 数字を見て頂くと、計測した数字上は、腫瘍が小さくなっていました。

 

延髄側も多少ですが、小さくなってます。これでも再燃なのか・・・

 

7月25日 朝、だるさがある。食欲なし。熱36.8度 顔面麻痺は10のうち4~5。

 

7月29日 顔面麻痺10のうち4~5。

 

8月1日 朝、胃下あたりの痛みあり。気持ち悪いのがある。子供の症状は午前中には収まる。食欲あり。左顔面麻痺変わらず。中高一貫校の説明会に行く。寝る前、腹痛有。ガスかな・・・

 

8月2日 朝からカラオケに行き、元気に熱唱!

 

8月3日 従姉妹の結婚お披露目食事会に行きました。ゲームやったり、美味しい食事を食べ、そして新婦さん、ブーケトスに入ります♪

 

通常は未婚の女子ですが、男グループや子供達も参加です!なぜか 夫(親父)を早くして亡くした、私の母(70歳)が 「さ~頑張って獲るぞ~!」とスタンバッテました。。が、娘にプレゼントしてもらいました♪

 

8月4日 左顔面麻痺が少し軽減。10のうち3。閉眼可能。変わりに複視症状(物が二重に見える)が出てきた。以前、嚢胞拡大があった時も、髄液が流れると、複視が出てきたので、同じ展開を繰り返しているようだ。気持ち悪いことはない。

 

8月7日 左顔面麻痺、さらに軽減。10のうち2.5.従兄弟とプールに行く。 8月8日 多少、麻痺10のうち3。

 

8月9日 従兄弟軍団8人でプールに行く。体調は良い。

 

8月10日 主治医の1カ月で歩けなくなるとの見解は、どうなのか・・・改善傾向である為、このまま、嚢胞が小さくなればと思う。 もちろん、楽観視はできないが、毛様細胞性星細胞腫であれば、長期予後の可能性がある訳で、本当に綱渡り人生かもしれないが、中学・高校・大学・結婚・子育てなど 長いスパンでの人生計画も立てなければいけない。 こうなると放射線の晩期障害は、未知なる領域だが、今後の下垂体ホルモンなどの影響を考えると、その時その時で対応しないといけない。

 

続く・・・

 

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