『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

病院側にお願いしたこと

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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病院側にお願いしたことは、数多くあるのですが、まず、お医者様も看護師さんも生身の人間です。もちろん わたしも生身の人間です。お互いに強い言葉になると、当然、良い気持ちはしません。

 

娘が入院していた大学病院のほとんどの方は、本当に良い方が多く、とても教育水準が高いと思いました。

 

わたしは、疑い深い性格なので、軽はずみの言葉や行動は、娘の命がかかっている以上、かなり神経質になりました。先生の言葉の中で疑問に思う事や分からない事は、ノートに書とめ、聞きなおすことも沢山ありますし、難しい専門用語や横文字をスラスラ読まれても、私は、当然???ですので、先生にメモ書きしてもらったり、理解するまで聞きました。

 

医療用語や解剖学など、まったくの医療素人には把握が難しいため、噛み砕いた言葉を選び、まさに小学生に伝えるくらいの気持ちで、医療者はご説明していただくと良いと思います。

 

具体的に病院側に、申し出た事を明記します。

 

①診察時のMRIと主治医の電子カルテ診察内容を紙に、毎度印刷してもらいました。なので、診察時はノート不要になりました。MRIなどCDコピーですと数千円かかりますが、紙ですと自分が記録用として保存できます。※セカンドオピニオンなどは、正規のCDコピーが必要です。

 

②入院中、不要な検査は、お断りしました。一時、嘔吐が酷い時に、研修医が色々と不要でしょ!?と思う検査(右見て~左見て~)をやって、余計に気持ち悪くなったので、お断りしました。(検査利益があればやるべきです)

 

③点滴などで腕には刺す場所が限られてきた中で、研修医が2度失敗したので、咄嗟に「3度目は絶対に失敗しないでください」←プレッシャーをかけてしまったと思います。「自信がなければ、他に方に頼もう!」と。ここで、小児科のベテラン看護師さんが、一発でサクッと入れた。それから、あの研修医には注射はやらせない約束をした。←その研修医、悪い人間ではない。ただ、これ以上、娘に痛い思いをさせたくない一心だった。

 

④排尿チューブを入れる際は、女性看護師さんにお願いした。年頃ですから。けど本人はあまり気にしてないようだ。

 

⑤食欲が落ちている時は、ご飯をパンに変えた。

 

MRI・CT・放射線治療の際のベットでの搬送は、わたしが手伝いました。とてつもなく、搬送スピードが速い方や、壁にぶつける人には、任せませんでした。うまい人は、娘の気持ちをそらすよう、話かけたり、一緒に歌を歌ったりしてくれました。

 

⑦最初、水頭症の手術の時は、ありえないぐらい怖がりな娘なので、病院関係者には「手術」という、キーワードは使わないように言いました。ですが、手術前の説明に来た方は、誤って説明途中、「しゅじゅじゅち$#%&‘%&$#~~」と訳の分からい言葉で誤魔化していました(微笑) わたしから、娘に説明する時は「処置」というふうに言いました。

 

⑧これは お願いしたことではありませんが、なるべく、誰かしら付いていてもらいたいと思います。やはり、最初に話した、みなさん生身の人間です。親は気づくが、他人は気づかないことが沢山あります。微妙な変化は、医師や看護師でも分からないことが多いです。ましてや、小児となれば、相手に伝えることがうまく出来ません。

 

※この記事で医療関係者には、不快な思いをさせてしまったかも知れませんが、あくまでも自身の経験ですので、すべてが当てはまることではありません。

 

病院側・患者サイドの利害関係が、よりよくなるよう、心より願います。

 

続く・・・