『我が子が突然余命一年と言われたら』

11才の娘が小児がんと向き合い、最期を終えた内容を綴っております。

七夕の願い

f:id:nobu1149:20181215100847j:plain

※はじめての方は上記『余命宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 

 

H25年5月27日 ステロイド断薬後14日目。性格的に戻ってきたようです。この性格の加減は、恐らく身近な親近者しか分からないと思う。断薬症状は少し軽くなってきたが、だるさがあるようです。


5月29日 便秘3日目、腹痛有り。朝のだるさが軽くなっている。全体の調子は良い。


5月30日~6月12日 倦怠感・胃痛・気持悪い症状があり。今まで使っていたガスターからムコスタ100m・ザンタック75m・ベリチームに変えて服用。3日後には胃痛も改善した。同じ作用のクスリでも効き方が違い、やはり合うものもあれば合わないものもあるんだなと思う。


6月23日 スーパーで娘と買い物。駐車場で同級生のお友達を見かけたらしいが、声掛けは お互いしなかった。っというより、お互い出来なかったのかな!?病気前は、よく遊んでいた仲の良い子だったんですが・・・

 

子供同士の対応も難しいだろうな。変わった容姿を見たお友達も、その反応を見た、娘も、お互い辛いんだろうな。

 

寝る前、娘が色々と話してくれた。「友達はいるけど親友はいないんだ」と・・・。この言葉が本音か分かりませんが、その時、その瞬間に思った気持ちを正直に伝えてくれたのだと思います。

 

私も「小学生で親友か・・・・パパもいなかったよ!ちなみにパパは42才だが、親友は数人だ!小中なんて そんなもんだろ~!?」と。

 

6月24日 調子は良い。病院で診察。経過良好。腫瘍は若干の縮小。この頃には、ほとんどステロイドの断薬症状はなくなった。第一波 二波があるのは間違いない。体力もかなり回復している。


6月25日 歯痛がある為、知人の歯科医に診察。東洋医学(オーリングなど)を取りいれている先生で、あらゆる痛みを軽減してもらった。噛み合わせ調整するだけで、下肢の痛みもなくなった。金属アレルギーやアトピー不定主訴など 通常治療以外も得意で、かなり遠方からも患者さんが多数来ている。


7月2日 左閉眼が少しやりづらい。左唇もあがりづらい。テンションが高く、歌を歌ったり踊ったり、何かおかしい。再燃の恐怖がよぎる。

 

右半身の失調は出ていない。食欲はある。ちょっとした、神経圧迫があるのは間違いない。腫瘍拡大か嚢胞拡大か、腫瘍内出血か・・・・・病院には行かない予定。恐らく行っても・・・・・・2日後に沖縄旅行が控えているので、これ以上、症状が進まないことを祈る。


7月3日 昨日より少し麻痺は軽減。


7月4日 娘が七夕の願いで書いてくれた「沖縄旅行連れてってね ♪ 」。再燃も疑われる中、飛行機の気圧もあるので、夫婦で大変迷いましたが、最後の旅行になるかもしれないと沖縄旅行決行。美味しいものを食べて、一緒にたくさん、たくさん遊びました。歩行良好。顔面麻痺、10のうち4. 手足失調なし。飛行機の気圧も心配したが、特に異常もなかった。

 

沖縄では、他の旅行者が、娘に「写真撮ってくれますか♪」とお願いされました。この時、旅行なら当たり前の光景ですが、私の心の中は、「この人たちは娘が余命宣告されているなんて知らないし、普通の家族旅行だと思っているんだろうな・・・」

 

こんな事情で家族旅行なんて、誰も想像できる訳もなく、何だか気持ちの整理がつかない。


7月5日 体調は良好。少しフラフラ感がある。寝ているときは閉眼しているが、起きているときは、白目が少しでる。目薬をさす。

 

写真やビデオ撮りは娘が拒否するので、代わりにカメラマンになってもらう。やはり表情を撮られるのは、強く拒絶します。ゴメンネ。。でも症状の比較には役立つので、歩行などは撮影しています。

 

7月8日 旅行の疲れが少しあるが、体調は良好。※水泳を始めました。運動量を上げたら、当然ですが、カロリー消費しますので、よく食事を摂るようになりました。

 

ホテルのシャワーを浴びながら、私の涙ぐむ声が水の音でかき消される。悲しむ旅行なのか、楽しむ旅行なのか・・・心の片隅で『・・・旅行』と思っている。

 

目の前の娘は泳いだり走ったりしている。これが本当に現実なのか・・・

 

7月12日 現在、顔面麻痺は一時改善傾向でしたが、10日前より、再度麻痺が出てきました。6月24日のMRIで若干の縮小がありましたので、こんなにも早く再燃か!?と疑いもあります。

 

気持ちの準備はある。再燃の恐怖というより、そんなことはないという感覚で脳や心が忍んでいる。(否定したい気持ち優先)

 

出血・のう胞があるのか!?とも思いますが、わずかな神経に、何かが触れているのは間違いありません。

 

中枢神経・・・生命の根幹・・・・脳幹。。

脳幹

 

下記、個人的に疑いがあるかなと思った澤村先生のサイトを貼り付けておきました。

 

澤村先生のHPより

放射線治療後の偽性進行(偽増悪,擬似進行)
pseuroprogression スード・プログレッション

plaza.umin.ac.jp

 

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。

 にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村

 

読者登録はこちらから