『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

行政への訴えは届くのか

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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国が行っている、小児慢性特定疾患制度は、とても、とてもありがたい制度と思うのですが、現実問題、余命宣告された親は、頭はパニック状態、子供の介護など、体も心も、ズタズタ状態の中で、申請すらできない日が続きました。

 

このような制度の難点は、地域にもよるのですが、申告した日からの、助成というのは、理解しがたい。【もちろん とてもありがたい制度とは思っています】 

 

病院側から小児慢性特定疾患制度を聞いたのは、すでに申請後でした。出来れば、診断結果後、すばやくお知らせ頂き、申請の簡素化を望みます。

(平成31年1月現在は、病院のHPで紹介などはある)

 

申請の簡素化が難しい場合は、小児慢性特定疾患で補えない分の、市などの助成は、やはり申請作業をしなければならないので、小児版ケアマネ的の存在がいれば、各申請手続きが可能になると思います。

(平成31年1月現在、行政や政治にも訴えております)

 

そして、小児慢性特定疾患は、診断された日から、助成対象にしてもらいたいと思う。そうでないと、すべての申請手続きに時間を要し、子供の介護や医療についての時間が取られてしまいます。

 

また、保健所などの精神的ケアもあるようだが、私の場合、保健師から電話が掛かってきたのは、余命宣告を受けてから3か月後でした。余命宣告された親が、一番滅入る時期は、心理学的には、1か月~2か月でしょう。(実際は、永遠ですが) 

 

それと、保健師より、「何度も自宅に電話をかけましたが・・・」と言われたのですが、子どもが入院中ですので、自宅に帰るのは遅い夜分です。。家にいる訳もなく。。

 

正直、私の場合は相談しても、何の解決にもならないと思っていたので、相談する事も感がえてはなかったが、必要としている方には、到底、迅速対応とは言えないと思う。

 

より良くなってもらいたい制度なので、わがままも多少あります事はご了承ください。ただ、一緒に涙を流してくれる方に話す事は、共感と言う意味で、心が和みます。

小児慢性特定疾患では補いえない、介護的要素ですが、娘が侵されている疾患は、医学的にハネムーンと呼ばれている放射線後の時期を過ぎれば、重度障害を負う訳ですが、障害者認定などの申請時期に問題が生じると思います。

 

障害者認定等級見直しや、それに伴う、期間や審査が邪魔をし、粗方、予測できるにも関わらず、申請すら出来ず、行政援助の恩恵を受けれない小児患者【親御様も含め】も多いのではないかと思います。

(平成31年1月現在、厚労省や政治に働きかけ、各自治体に早期に認定の通知を出しました)

 

現実問題、娘の予後が決められた期間すら、お勤めの親御様は、仕事も休めず、大事なお子様との時間すら、仕事選択しなければなりません。

 

わたしが言いたいのは、最期は自宅で見守りたいと思う親御様も多いのです。自宅でのトイレや入浴介護は必要最低限の事です。これが、この立場に立った親の気持ちです。

 

続く・・・