『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

情報の質とは

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☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。

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闘病とは、ボクシングで例えると、最終ラウンドが永遠に続く感じかもしれない。まさに極限状態だ。化学療法は、大人より子供の方が耐えられるというデータがあるみたいだが、あきらめない精神構造は小児の方が強いんですね。本当に尊敬します。

 

初期段階からの入院中、沢山の情報をくれた方々、または、まったく面識がない方からの情報など、とてもありがたかったです。

 

大変失礼な話で恐縮ですが、私の中で少し迷いを生じさせるご意見がありました。それは、その方がお勧めする治療方針を、過度に勧められることでした。

 

化学療法は毒性が強く、使い方を間違えれば毒死します。放射線治療は、正常細胞までも破壊し、長年による後遺症に悩まされ、とても怖いものです。代替医療は、信ぴょう性の問題。QOLや副作用のデメリットなど、限りなく治療選択に、親は迷います。

 

出来れば、良い情報と思ったものを、投げかけてくれる程度にして頂けると助かります。このブログを読んで、もしあなたの知り合いのお子様が、同じような病気になっていた場合、そのようにしてあげてほしいと思います。

 

「判断とは情報の蓄積」とはいったものですが、情報過多になりすぎるのも問題です。

 

医療の素人が外野で、あ~だの こ~だの言っても、その聞いている時間さえも無駄になります。

 

結論からすると、その良い情報が、さらに目の細かい、振るいに落とされている場所で情報をキャッチしてもらいたいと思います。患者会などはその類になると思います。

 

藁をもすがる思いから、SNSを使い治療法を探すことは遠回りしてしまう可能性もありますし、危険もあります。とんでもない誤った情報を入手してしまう恐れさえあります。

 

DIPGは世界でも治療法が確立していません。(2019年1月現在)

 

続く・・・・