『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

子どもの臓器提供

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3月2日 調子良い。頭痛なし。胃痛なし。食事は少しづつ。

 

3月3日 調子良い。体温36.8 食事、食べ過ぎで気持ち悪い。むせることなくなる。右手を使う頻度が多くなる。

 

3月4日 調子良い。食事完食。頭痛なし。吐気なし。麻痺・しびれ等軽減。左顔面麻痺は変わらず。 娘の大好きなアイドルグループと漫画家さんがお見舞いに来ていただきました。病室で、踊りや歌をご披露頂き、娘もすごく喜んでいました。

 

3月5日 調子多少、昨日より落ちる。体温37.3 食事完食。

 

3月6日 朝、頭痛あり。食事完食。夕方に嘔吐。胃が荒れているよう。顔色は悪い。点滴を外した。

 

3月7日 昨晩、頭痛あり。放射線室へは車椅子でいくも、吐気あり。

 

3月8日 調子良い。耳鳴りなし。むせない。飲み込み良好。メールなどの手作業もできます。右利きですが、失調が出ている為、左で歯磨き。車椅子1時間乗るも、吐気なし。

 

3月9日 調子良い。外出して食事。

 

3月10日 調子良い。左でも食物噛めるようになってきた。点滴なし。水分もよくとれている。左耳鳴りが就寝前にある。

 

3月11日 朝は調子良いが、夕方からだるさが出る。食後、胃痛もある。放射線の影響で髪の毛が抜ける。左耳が聞こえずらい。

本人は髪が抜けた事は分かりますが、鏡に写らない部位なので、ほとんど気にしていませんでした。また、上から髪がかぶさるので、外見からも分かりません。

 

3月12日 調子良い。食事完食。疲れは出やすい。CTでは腫瘍縮小しているよう。外泊開始。歩行は困難なので車椅子は必要。

 

3月14日 調子良いが、精神的にナーバスになってる。

 

3月16日 調子良い。一人で20m歩いた。なぜか心電図の指にハメルやつが、ベットの際で、うたた寝している祖母の指にハマっています。。いたずらしたな(笑) 看護師さんもビックリしたろうな。だって祖母は狭心症!血圧や脈拍に違いはあるでしょうからね。 

 

3月17日 調子良い。食事完食。放射線の影響か、入院が長いせいか、ステロイドか分からないが、独りよがりの発言が多い。

 

3月18日 調子良い。以後、調子も安定状態続いています。

 

3月27日 退院日に撮影したMRIです。腫瘍部分も1.5cmになり、白くなっているところが、嚢胞です。嚢胞が大きくなってますが、今後、自然に流れてくれる可能性があります。

 

症状が強く出た場合のみ、嚢胞壁を破る手術が必要です。ですが、ギリギリまで我慢です。この時の症状は左外転神経麻痺が強く出てきました。左目は内側に斜視が出て、複視症状もあります。ただし、右半身の失調症状が軽減してます。

 

お墓参りに行きましたが、祖先を羨む気持ちになれず、掃除はしましたが、お供えものは飾りませんでした。神も仏も、どうせないんだろ!と不屈になっていた精神状態だったんでしょうね。

 

この日は、妻と臓器提供についても話た。万が一の事があった場合、どこかで娘が生きる。これはありなのか・・・

 

臓器提供を待っているドナーは世界中にいる。日本では双方の情報はしないでしょうから、アメリカならいいのか!?など。違う形や場所で、娘の成長が見れるのも、否定はできない。複雑です。

 

続く・・・・