『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

看護師さんに救われた

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 ※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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2月20日、昨晩は放射線治療後から調子悪く、嘔吐が続いています。食事は水分を摂るのみです。ストレッチャーで運ぶ時も嘔吐。1日中、吐いていました。もう見ていられません。しゃべりづらいなどの症状があります。ステロイド量が増えます。

 

主治医から腫瘍が大きくなっていると説明を受けました。2月14日から20日にかけて、比べると、脳液が増し、水頭症になる可能性があると言われました。後頭部の頭痛があり、気持ち悪い、飲み込みづらい、左鼻穴と左耳が痛いと言っています。

 

トイレは車椅子移動もできない為、簡易トイレ使用しています。ベットを平らで寝ると頭痛あり。←これは脳液が下がるためにおこる、水頭症のサインと医師が言っていました。空腹感はあるが、吐気があるので食べられません。


放射線治療で使う、顔を固定する覆面マスクに、『通称・ピョンコちゃん看護師さん』と、この覆面に落書きして遊んでいました。怖がらせないための、一作ですね。ちなみにピョンコちゃん看護師さんは、病院内で働いている時、ピョンピョン跳ねて、一生懸命やっている姿から、わたしが名づけました♪すごく良い看護師さんです!

 

はじめて放射線治療の話を聞くときに 「お父さん体調は大丈夫ですか。寝られていますか。放射線医には、疑問があれば納得いくまで聞いてください。」と、心気遣うお言葉をいただきました。

 

2月21日、今日も調子悪いです。朝、嘔吐。体温37.3。点滴、グリセレブ追加。食事は食べられません。朝、呼吸が苦しく、辛そうです。痰が出始め、吸引器で吸い取る。飲み物はストローで吸うと むせる為、スプーンで流し込む。頭痛、10のうち7の痛みがある為、30分早めに、薬を入れてもらう。


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その後、頭痛軽減。気持ち悪いのはあります。尿排出はチューブで継続排出。夜も体調悪いです。健康時は寝相がすごく悪かったが、ほとんど動かず、朝まで寝ています。

 

2月22日、調子悪いが、少し動けるよう。体温36.8。フラフラ感あり。食事はとれるが、左口内に異物が残る。頭痛10のうち4。頭を動かす・目を動かす検査で、気持ち悪いのが増す為、不要な検査は省いてもらうよう伝えた。便秘が続いているので下剤3滴飲む。しゃべりづらいのが続きます。

 

2月23日、昨日より、調子は良い。体温37.1 

 

2月24日、調子良い。簡易式のシャンプーができた。食事、少し食べれた。口が開きずらい(2cmぐらいしか開かない)。固形物が食べられない。ヨーグルトなどは大丈夫。舌の動きが夕方からは、動きが良くなった。夜、気持ち悪くなって、寝れない。

 

2月25日、朝食完食。体温36.2 口の開閉悪い。顎が あくびする時痛い(左)。顎関節周囲、マッサージで痛み軽減。超音波も使う。食事中、左口内を噛むことが多い。放射線5回目。多少、飲み込みができている。気持ち悪いのは軽減している。主治医よりCTの検査結果報告。脳幹内部の腫瘍から出血がジワジワとあるようです。出血が多いと即死の場合もあります。

 

2月26日、調子良い。頭重感10のうち5 朝食完食。ベッドで行う簡易シャンプーをしたが、娘の体をフラットにしたせいか、シャンプー中、嘔吐。(水頭症の疑いあり) 頭頂部の頭痛が多少あり。


無理をさせてしまった。。


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