『我が子が突然余命一年と言われたら』

11才の娘が小児がんと向き合い、最期を終えた内容を綴っております。

もし主治医のお子さんが 娘と同じ病気だったら

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2月4日は朝から調子・顔色が悪く、リハビリが出来ませんでした。起き上がると、頭がフラフラし頭痛がありました。熱は38.1です。腹痛があるので腹部のレントゲンを撮りましたが、おそらく便秘とガスが溜まって痛みが出ていたのではとのことです。腹部の圧痛もありました。熱が上がったのは、針の刺さっているところからばい菌が入ったのか、原因は定かではありませんが、そのような事もあるということでした。

 

造影剤使用のMRI検査結果では、3cm程の大きさで比較的はっきりした丸みを帯びた、白く腫瘍のようなものが、出血したところの白さより薄いですが存在しております。主治医は悪性脳幹グリオーマの可能性が高く、もし悪性ならグレード3以上とも言ってました。

 

 

2月5日は体調は良さそうで、食事も取れました【半分】。食事時もむせることはなく、飲み込みも、すんなりとはいかないまでも、美味しそうに食べていました。熱も36.8です。血液検査ではCRP値が0.6でした。白血球は下がってきており、0.6でもそんなに高くない数値といっておりました。

 

リンデロン【ステロイド】に変えました。ステロイドのせいか、食事がとれるようになった・テンションが高い・などありました。トイレはチューブで取らなくても、排尿できるようになりました。

 

2月6日は点滴、リンデロンとグリセレブをしていました。食事は食べられるようです。熱は37°前後でした。左耳から耳鳴りがするそうで、声は聞こえるそうです。音楽が鳴っている感じとも言っていました。

 

食事中たまにむせます。多少、飲み込みずらい時があるようです。トイレも車椅子を使っており歩くのは困難です。一人立ちも出来ません。口のゆがみが強くなっているようです。

 

2月7日に これまでの検査結果などを踏まえ今後の取り組みについて説明を受けることになっております。・・・大学病院では、今後は組織検査<生検>をし 放射線治療になりますとのことです。

 

私は主治医に問いかけました。「これから、お話することは、病院関係者には話しません。もし先生のお子さんが、うちの娘と同じ病気で、生検を勧められたら、行いますか?

 

主治医は、顔の表情を変え、「親としてですか・・・・。。」と考え込み、「生検はしません。ですが、化学療法はやると思います。」

 

私はこの時に、大学病院の医師ではなく、医師である父親としてのご意見をいただけたと思っております。この言葉が今でも忘れられません。年齢も若く、決して小児脳腫瘍には経験豊富とは思えませんでしたが、真剣に考えていただいたことに本当にありがたく思いました。出血を伴う、橋グリオーマの為、とても危険なのは、素人目にも分かってました。

 

2月8日調子が悪く、リハビリは中止しました。内耳の圧迫が気になるようでした。左目の違和感が強くなったようです。耳鳴りが頻繁に出てきているようです。朝の熱は36.8 食事は少しですが食べられています。右手の痺れはないが、失調が出ています。

 

左目が閉じなくなっており、保護テープを貼って寝ることになりました。角膜保護テープ・メパッチクリアSGは、粘着性が他の物よりソフトなため、就寝して朝起きた時に痛みがなく剥がせます。参考までに。

 

続く・・・・・


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