『我が子が突然余命一年と言われたら』

11才の娘が小児がんと向き合い、最期を終えた内容を綴っております。

闘病記録

流した涙はいつしか一筋の光に変わる

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリ…

子供は住み慣れた家が大好き

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリ…

魔女の宅急便

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病院側にお願いしたこと

※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 ☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリ…

七夕の願い

※はじめての方は上記『余命宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 H25年5月27日 ステロイド断薬後14日目。性格的に戻ってきたようです。この性格の加減は、恐らく身近な親近者しか分からないと思う。断薬症状は少し軽くなってきたが、だるさが…

所得税・消費税の申告等の期限延長申請手続

※はじめての方は上記『余命宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 当方、個人事業主なのですが、確定申告時期に、娘の容態が悪かったため、申告の延長はできないのか、国税庁に相談したところ、「所得税の申告等の期限延長申請」というものを、教…

学校選択について

※はじめての方は上記『余命宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 平成25年3月中旬に、無事に退院することができました。 同じ年頃のお嬢さんがいる、搬送係りの方が玄関まで追いかけて来てくれ見送ってくれました。行動で思いが通じる面がありと…

行政への訴えは届くのか

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 国が行っている、小児慢性特定疾患制…

入院中に使ったもの

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 透きとおる上向き肌へ【+eais柔肌オ…

きょうだいの支援

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 ありがたい支援も沢山ありました。そ…

情報の質とは

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 闘病とは、ボクシングで例えると、最…

絶対にパパとママが治すから

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 平成25年 3月21日 初の外泊。自…

子どもの臓器提供

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 3月2日 調子良い。頭痛なし。胃痛…

栄光への架け橋

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 ">2月27日 水頭症 第3脳室開窓術…

看護師さんに救われた

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 2月20日、昨晩は放射線治療後から…

最期になった11本目のロウソク

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 2月15日、放射線医師より説明を受…

もし主治医のお子さんが 娘と同じ病気だったら

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三途の川

☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。 にほんブログ村 初めて脳外科にかかる朝、目が覚めた…

誰にも言えなかったこと

はじめまして、ブログ管理者の「のぶちん」です。 11才の娘を難治性小児がん『小児脳幹部グリオーマ』で 在宅医療にて自宅で看取りました。 天国に逝ってから5年が経ち、他のサイトで限定公開の内容を、 こちらのサイトで整理して、小児がんを周知していただ…