『我が子が突然余命一年と言われたら』

11才の娘が小児がんと向き合い、最期を終えた内容を綴っております。

流した涙はいつしか一筋の光に変わる

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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8月11日 左顔面麻痺 改善傾向。手足もさらに良い感じ。唇に炎症があり、少し腫脹あるので、プロポリス(天然抗生物質)を直接塗ると 翌日には改善していた。抵抗力の問題もあり、ウィルスなどに感染しやすいのかな。

 

8月14日 左顔面麻痺 さらに軽減。10のうち2。斜視も軽減。

 

8月19日~21日まで千葉旅行。娘が楽しみにしていた、海釣をやりました。

 

ホテル前の漁港に朝5時起きで、竿を出しました。釣果は・・・フグ5匹。釣りが下手なパパからしたら上出来です!それにしてもフグって泳ぎ方が可愛い♪

 

ホテルでお祖母ちゃんと卓球もしました♪

 

この3日間よく遊びました。普段、外で遊ぶことが少ないので、体力的には疲れたようだ。特に症状が進むなどのことはありませんでした。

 

28日午前中に・・・大学病院にて、MRI・診察があります。前回の出来事があるなか、主治医は どのように診断するのか・・・。怖い。

 

8月23日 左顔面麻痺進行なし。調子良い。

 

8月24日 調子良い。知人の方が横浜のマンモス展に連れていってもらいました。とても楽しかったようで、帰りの道中はイビキをかきながら、寝ていたようです。

 

8月25日 朝、左顔面麻痺が多少出現してきた。閉眼時は2mmほど開いてしまう。また嚢胞だと思う。夜寝るとき、仰向け(仰臥位) 首から後頭骨までマッサージ。腕のアトピーも炎症が強い。←これは脳腫瘍とは関係ありません。ステロイドは使わず、入浴後、コウケントーを10分ぐらいあて、その後、馬油をたっぷり塗布、その上にワセリンで保護。

今回の24時間テレビは、少し 今までと見る視点が違います。娘が入院中に、同室で亡くなったお子様、新たに入院してくる小さなお子様、色々な手術をしたお子様、救急外来で蘇生を行いながら運ばれてくる方々、重度の後遺症を負った患児とのリハビリ、沢山沢山見てきました。

 

人知れず苦労されている方がこんなにも多いものかと思いました。宣告を受けたとき 説明をしていただいた看護師さんの目には、涙が浮かんでいました。

 

思いだすと、涙腺のゆるい 私は涙がでます。24時間テレビも、とあるSNSなどでは賛否が分かれる中、沢山の人が頑張っておられる姿は、本当に敬意を称します。

 

嵐のイケメン 松潤くん!良い男ですね!耳の聞こえない子供達とタップをやりました。選曲は「虹」 1部の歌詞ですが、

 

「特別な事ではないさ それぞれ悲しみを抱えてんだよ 自分次第で日々を塗り替えていける・・・・・・・越えて 越えて 越えて 流した涙はいつしか一筋の光に変わる」 

 

本当にそう思います。未来は必ず「マイナスがプラスにかわる」と言う事を私は信じています。どんな結果でもです!

 

8月26日 調子良い。左顔面麻痺 昨日より軽減。閉眼可能。アトピーも炎症軽減。良くなり始めると、皮膚の治療は疎かになりがちなので、続けてみようと思います。最近 釣りにハマって、連れていってくれと 頼まれます。

 

8月27日 調子良い。左顔面麻痺は昨日と同じくらい。今日は親戚が天恵という温浴プールに連れて行ってもらってます。

 

続く・・・

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子供は住み慣れた家が大好き

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わたしの地域では、小児重症患者で引き受けてくれる、在宅医が少なかったこともあり、夫婦で地元の医師会や大学病院のソーシャルワーカーと相談しながら、心よく引き受けてくれる在宅医と訪問看護ステーションを御紹介して頂きました。

 

子供は住み慣れた家が大好きで、医療者の訪問を、嬉しいとか、楽しいとか、それはそれは、子どもにとって大切な時間だったと思います。同時に心のケアにもなっていると痛感いたしました。

 

ある専門家は、「あしたの命が分からなくても、最期まで学び、あそび、楽しむのが子どもである。」と言っています。私も同感で、学業への不安解消や、遊びの場を多く設け、精神的な支え、そして病気から離れる時間作りが重要だと思いました。

 

はじめての我が子の在宅医療に、当初は不安だらけで、窓越しに見える、普通の生活と、その内側の部屋で、命と向き合っている子供がいるなんて、誰も想像しないだろうし、こんなことが起きているのに、世の中は普通に流れていて、その時、この境界に大きな溝と、孤独感を感じました。

 

余命宣告を受けてから妻は、世間から拒絶し、友達のお母さんとも距離をおきました。買い物も会わないよう、遠いスーパーへ出向き、娘のことを聞かれるのが怖かったと言ってました。

 

小児がんの治療で抜けるであろう、娘の自慢の長い髪の毛を、事前に理容師である姉が病院で、短くカットしてくれました。鏡の前で娘は麻痺した自分の顔と対面し、大切な髪は短くなり、どんな辛く寂しい気持ちだったろうか・・・。

 

姉が切る髪を、私は涙を隠しながら娘に気づかれないよう、床に落ちた髪の毛を拾い、小さなビニールに大切に仕舞いました。心のどこかで、数年後の、長い髪の娘を見る事ができないかも知れない思いがあったのだと思います。

 

7月24日のMRI画像を見て頂いて、主治医(某大学病院教授)の説明 。結果は腫瘍増大(再燃)とのことでした。延髄側に腫瘍は伸び、嚢胞が再び大きくなってます。症状は7月1日より、左顔面麻痺が出てます。手足の失調はありません。

 

主治医は、経過からすると、毛様細胞性星細胞腫の可能性は低いとのお答えでした。(前回の経過報告では毛様細胞性星細胞腫の可能性あり)が小脳に近いことと、局所に留まっているのでやはり、手術を勧められました。

 

主治医は2週間程、ステロイド治療をMAXに使用し、手術をするかご返答くださいとの事でした。 個人的に、何度も見返して、MRIのT1画像で 前回6月24日の画像と比較してみました。

 

6月24日:腫瘍縦最大値13.74mm 横幅15.97mm 頸椎1番から延髄側の距離51.96mm

 

7月24日:腫瘍縦最大値12.6mm 横幅12.06mm 頸椎1番から延髄側の距離52.41mm 数字を見て頂くと、計測した数字上は、腫瘍が小さくなっていました。

 

延髄側も多少ですが、小さくなってます。これでも再燃なのか・・・

 

7月25日 朝、だるさがある。食欲なし。熱36.8度 顔面麻痺は10のうち4~5。

 

7月29日 顔面麻痺10のうち4~5。

 

8月1日 朝、胃下あたりの痛みあり。気持ち悪いのがある。子供の症状は午前中には収まる。食欲あり。左顔面麻痺変わらず。中高一貫校の説明会に行く。寝る前、腹痛有。ガスかな・・・

 

8月2日 朝からカラオケに行き、元気に熱唱!

 

8月3日 従姉妹の結婚お披露目食事会に行きました。ゲームやったり、美味しい食事を食べ、そして新婦さん、ブーケトスに入ります♪

 

通常は未婚の女子ですが、男グループや子供達も参加です!なぜか 夫(親父)を早くして亡くした、私の母(70歳)が 「さ~頑張って獲るぞ~!」とスタンバッテました。。が、娘にプレゼントしてもらいました♪

 

8月4日 左顔面麻痺が少し軽減。10のうち3。閉眼可能。変わりに複視症状(物が二重に見える)が出てきた。以前、嚢胞拡大があった時も、髄液が流れると、複視が出てきたので、同じ展開を繰り返しているようだ。気持ち悪いことはない。

 

8月7日 左顔面麻痺、さらに軽減。10のうち2.5.従兄弟とプールに行く。 8月8日 多少、麻痺10のうち3。

 

8月9日 従兄弟軍団8人でプールに行く。体調は良い。

 

8月10日 主治医の1カ月で歩けなくなるとの見解は、どうなのか・・・改善傾向である為、このまま、嚢胞が小さくなればと思う。 もちろん、楽観視はできないが、毛様細胞性星細胞腫であれば、長期予後の可能性がある訳で、本当に綱渡り人生かもしれないが、中学・高校・大学・結婚・子育てなど 長いスパンでの人生計画も立てなければいけない。 こうなると放射線の晩期障害は、未知なる領域だが、今後の下垂体ホルモンなどの影響を考えると、その時その時で対応しないといけない。

 

続く・・・

 

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魔女の宅急便

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昨日は東京でも雪が散りましたね。丁度5年前の今日、北海道は大雪でした。

 

娘が余命宣告を受けて、脳幹部の腫瘍がものすごい速さで大きくなり、1分1秒早く放射線を当てるか決断に迷っている際、北海道の名医、澤村先生にセカンドオピニオンを依頼するのに、MRIのDVDデータを超速宅急便にて郵送しました。

 

大雪の影響もあり、出荷後に確認の電話を宅急便に入れたところ、「大雪のため、超速宅急便は空路がダメな場合、船便に移り、通常の配送より遅く到達します」とのことで、急遽、通常配送に切り替えていただけないか問いました。

 

宅急便の女性オペレーターの方は、「すでに荷物はドライバーが集荷し、ものすごい量の集荷倉庫にお品物が移っており、その中から小さいDVDを探し出すことは困難な為、難しい」とのお答えでした。

 

私事情で本当に申し訳ないのですが、一から事情をお話しました。するとオペレーターは沢山のお仕事があるなか、こちらの意向を快諾いただき、「事情が事情ですので、こちらで誠意を込めてお探しいたします。ご連絡が遅くなるかも知れませんが、お待ちいただけますでしょうか」と、その熱意あるお言葉に本当に涙が出るほどでした。

 

すると数時間後、オペレーターから電話が入り、「DVDデータがみつかりましたので、早急に通常便に変更します。通常は変更手続きがあるのですが、こちらで対応いたしますので、高木様はそのままで大丈夫です」と異例の対応をしていただきました。

 

私はオペレーターにお礼を言いました。すると女性オペレーターは、「私ではなく、事情を知った、集荷店、配送ドライバー、倉庫スタッフ、沢山の方が何とかならないかと、何が何でも探しましょうということで、探し当てることができました」とおっしゃっていました。

 

無事に北海道の名医まで最短時間で届き、判断する上で貴重なご意見を澤村先生にご教示いただきました。

 

もし、1日でも遅れていたら、腫瘍拡大により即死していたかも知れません。また放射線治療後の浮腫を考えると、放射線治療も出来なかったかも知れません。

 

皆さんのお蔭で娘は大切な良い時間を過ごすことができました。

 

雪を見ると、宅急便の心温かさを思い出し、まさに魔法でも使ったかのような『魔女の宅急便』に感謝の気持ちで一杯になります。

 

続く・・・

 

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病院側にお願いしたこと

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病院側にお願いしたことは、数多くあるのですが、まず、お医者様も看護師さんも生身の人間です。もちろん わたしも生身の人間です。お互いに強い言葉になると、当然、良い気持ちはしません。

 

娘が入院していた大学病院のほとんどの方は、本当に良い方が多く、とても教育水準が高いと思いました。

 

わたしは、疑い深い性格なので、軽はずみの言葉や行動は、娘の命がかかっている以上、かなり神経質になりました。先生の言葉の中で疑問に思う事や分からない事は、ノートに書とめ、聞きなおすことも沢山ありますし、難しい専門用語や横文字をスラスラ読まれても、私は、当然???ですので、先生にメモ書きしてもらったり、理解するまで聞きました。

 

医療用語や解剖学など、まったくの医療素人には把握が難しいため、噛み砕いた言葉を選び、まさに小学生に伝えるくらいの気持ちで、医療者はご説明していただくと良いと思います。

 

具体的に病院側に、申し出た事を明記します。

 

①診察時のMRIと主治医の電子カルテ診察内容を紙に、毎度印刷してもらいました。なので、診察時はノート不要になりました。MRIなどCDコピーですと数千円かかりますが、紙ですと自分が記録用として保存できます。※セカンドオピニオンなどは、正規のCDコピーが必要です。

 

②入院中、不要な検査は、お断りしました。一時、嘔吐が酷い時に、研修医が色々と不要でしょ!?と思う検査(右見て~左見て~)をやって、余計に気持ち悪くなったので、お断りしました。(検査利益があればやるべきです)

 

③点滴などで腕には刺す場所が限られてきた中で、研修医が2度失敗したので、咄嗟に「3度目は絶対に失敗しないでください」←プレッシャーをかけてしまったと思います。「自信がなければ、他に方に頼もう!」と。ここで、小児科のベテラン看護師さんが、一発でサクッと入れた。それから、あの研修医には注射はやらせない約束をした。←その研修医、悪い人間ではない。ただ、これ以上、娘に痛い思いをさせたくない一心だった。

 

④排尿チューブを入れる際は、女性看護師さんにお願いした。年頃ですから。けど本人はあまり気にしてないようだ。

 

⑤食欲が落ちている時は、ご飯をパンに変えた。

 

MRI・CT・放射線治療の際のベットでの搬送は、わたしが手伝いました。とてつもなく、搬送スピードが速い方や、壁にぶつける人には、任せませんでした。うまい人は、娘の気持ちをそらすよう、話かけたり、一緒に歌を歌ったりしてくれました。

 

⑦最初、水頭症の手術の時は、ありえないぐらい怖がりな娘なので、病院関係者には「手術」という、キーワードは使わないように言いました。ですが、手術前の説明に来た方は、誤って説明途中、「しゅじゅじゅち$#%&‘%&$#~~」と訳の分からい言葉で誤魔化していました(微笑) わたしから、娘に説明する時は「処置」というふうに言いました。

 

⑧これは お願いしたことではありませんが、なるべく、誰かしら付いていてもらいたいと思います。やはり、最初に話した、みなさん生身の人間です。親は気づくが、他人は気づかないことが沢山あります。微妙な変化は、医師や看護師でも分からないことが多いです。ましてや、小児となれば、相手に伝えることがうまく出来ません。

 

※この記事で医療関係者には、不快な思いをさせてしまったかも知れませんが、あくまでも自身の経験ですので、すべてが当てはまることではありません。

 

病院側・患者サイドの利害関係が、よりよくなるよう、心より願います。

 

続く・・・

 

七夕の願い

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H25年5月27日 ステロイド断薬後14日目。性格的に戻ってきたようです。この性格の加減は、恐らく身近な親近者しか分からないと思う。断薬症状は少し軽くなってきたが、だるさがあるようです。


5月29日 便秘3日目、腹痛有り。朝のだるさが軽くなっている。全体の調子は良い。


5月30日~6月12日 倦怠感・胃痛・気持悪い症状があり。今まで使っていたガスターからムコスタ100m・ザンタック75m・ベリチームに変えて服用。3日後には胃痛も改善した。同じ作用のクスリでも効き方が違い、やはり合うものもあれば合わないものもあるんだなと思う。


6月23日 スーパーで娘と買い物。駐車場で同級生のお友達を見かけたらしいが、声掛けは お互いしなかった。っというより、お互い出来なかったのかな!?病気前は、よく遊んでいた仲の良い子だったんですが・・・

 

子供同士の対応も難しいだろうな。変わった容姿を見たお友達も、その反応を見た、娘も、お互い辛いんだろうな。

 

寝る前、娘が色々と話してくれた。「友達はいるけど親友はいないんだ」と・・・。この言葉が本音か分かりませんが、その時、その瞬間に思った気持ちを正直に伝えてくれたのだと思います。

 

私も「小学生で親友か・・・・パパもいなかったよ!ちなみにパパは42才だが、親友は数人だ!小中なんて そんなもんだろ~!?」と。

 

6月24日 調子は良い。病院で診察。経過良好。腫瘍は若干の縮小。この頃には、ほとんどステロイドの断薬症状はなくなった。第一波 二波があるのは間違いない。体力もかなり回復している。


6月25日 歯痛がある為、知人の歯科医に診察。東洋医学(オーリングなど)を取りいれている先生で、あらゆる痛みを軽減してもらった。噛み合わせ調整するだけで、下肢の痛みもなくなった。金属アレルギーやアトピー不定主訴など 通常治療以外も得意で、かなり遠方からも患者さんが多数来ている。


7月2日 左閉眼が少しやりづらい。左唇もあがりづらい。テンションが高く、歌を歌ったり踊ったり、何かおかしい。再燃の恐怖がよぎる。

 

右半身の失調は出ていない。食欲はある。ちょっとした、神経圧迫があるのは間違いない。腫瘍拡大か嚢胞拡大か、腫瘍内出血か・・・・・病院には行かない予定。恐らく行っても・・・・・・2日後に沖縄旅行が控えているので、これ以上、症状が進まないことを祈る。


7月3日 昨日より少し麻痺は軽減。


7月4日 娘が七夕の願いで書いてくれた「沖縄旅行連れてってね ♪ 」。再燃も疑われる中、飛行機の気圧もあるので、夫婦で大変迷いましたが、最後の旅行になるかもしれないと沖縄旅行決行。美味しいものを食べて、一緒にたくさん、たくさん遊びました。歩行良好。顔面麻痺、10のうち4. 手足失調なし。飛行機の気圧も心配したが、特に異常もなかった。

 

沖縄では、他の旅行者が、娘に「写真撮ってくれますか♪」とお願いされました。この時、旅行なら当たり前の光景ですが、私の心の中は、「この人たちは娘が余命宣告されているなんて知らないし、普通の家族旅行だと思っているんだろうな・・・」

 

こんな事情で家族旅行なんて、誰も想像できる訳もなく、何だか気持ちの整理がつかない。


7月5日 体調は良好。少しフラフラ感がある。寝ているときは閉眼しているが、起きているときは、白目が少しでる。目薬をさす。

 

写真やビデオ撮りは娘が拒否するので、代わりにカメラマンになってもらう。やはり表情を撮られるのは、強く拒絶します。ゴメンネ。。でも症状の比較には役立つので、歩行などは撮影しています。

 

7月8日 旅行の疲れが少しあるが、体調は良好。※水泳を始めました。運動量を上げたら、当然ですが、カロリー消費しますので、よく食事を摂るようになりました。

 

ホテルのシャワーを浴びながら、私の涙ぐむ声が水の音でかき消される。悲しむ旅行なのか、楽しむ旅行なのか・・・心の片隅で『・・・旅行』と思っている。

 

目の前の娘は泳いだり走ったりしている。これが本当に現実なのか・・・

 

7月12日 現在、顔面麻痺は一時改善傾向でしたが、10日前より、再度麻痺が出てきました。6月24日のMRIで若干の縮小がありましたので、こんなにも早く再燃か!?と疑いもあります。

 

気持ちの準備はある。再燃の恐怖というより、そんなことはないという感覚で脳や心が忍んでいる。(否定したい気持ち優先)

 

出血・のう胞があるのか!?とも思いますが、わずかな神経に、何かが触れているのは間違いありません。

 

中枢神経・・・生命の根幹・・・・脳幹。。

脳幹

 

下記、個人的に疑いがあるかなと思った澤村先生のサイトを貼り付けておきました。

 

澤村先生のHPより

放射線治療後の偽性進行(偽増悪,擬似進行)
pseuroprogression スード・プログレッション

plaza.umin.ac.jp

 

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所得税・消費税の申告等の期限延長申請手続

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当方、個人事業主なのですが、確定申告時期に、娘の容態が悪かったため、申告の延長はできないのか、国税庁に相談したところ、「所得税の申告等の期限延長申請」というものを、教えて頂きました。

 

わたしは、申告延長を、H25年度末まで延長しましたが、小児慢性特定疾患の届け出期日が、H25年6月末ぐらいなため、あわてて準備して無事に終了いたしました。この制度はありがたいです。

 

参考URL

www.nta.go.jp

 

 

続く・・・

 

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学校選択について

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平成25年3月中旬に、無事に退院することができました。

同じ年頃のお嬢さんがいる、搬送係りの方が玄関まで追いかけて来てくれ見送ってくれました。行動で思いが通じる面がありとても嬉しくなりました。

 

退院後、放射線治療効果は良好で学校通学できるまでになったのですが、学校選択について、親子で悩みました。

 

娘は「顔の麻痺が治るまでは、通っていた小学校ではなく、違う環境で生活したい」とのことで、粗方、気持ちも理解したいと思い、色々と探してみました。

 

まずは、娘の第一希望でした院内学級ですが、病院内で会議をして頂きました結果は、入院患者さんへの感染のリスクなどがあげられ、残念ながら退院後の外部から入ることはできませんでした。

 

関係者皆様が、涙を流しながら、病院側の偉い方に交渉して頂いたと、後に聞き、胸が熱くなりました。この場をかりて感謝いたします。入院患者さんからみたら、外部からの感染で、思わぬ感染症にでもかかったら一大事です。それこそ本末転倒ですので、病院側の説明に、私共は、納得いたしました。

 

次は肢体不自由の支援学校です。娘と見学に行きましたが、私や娘が思っていた以上に、通学している生徒さんにどのように接していいのかなど、今後の事を含めて考えましたが、他の施設を探すことにしました。

 

わたしは娘に聞きました。「今まで通っていた小学校と支援学校を選ぶとしたら、どちらを選ぶ?」

 

娘は、悩みました。。苦渋の決断だったと思います。「支援学校」と言いました。私は娘にマッチする学校を探さなければいけないと、この時ばかりは思いましたが、近くのフリースクールなど問い合わせしてみましたが、留守が多く、本当に活動されているのか!? 信用性に掛ける部分があり、路頭に迷いました。

 

退院後、数週間が経ち、小学校の担任から連絡がきました。それは教育委員会が行っている、教室があるとの事でした。まさに青天の霹靂です。簡単に言うと、何らかの事情で、通常の学校に通うことが出来ない生徒の教室でした。病後児とはいえ、受け入れもして頂けるとのことで、早速見学し、娘も気に入ってくれて、元気に通学してくれました。

 

生徒さんは男の子2名と、女の子はいませんが、さすが国主催です。先生が多いです♪子供とのコミニケーションは少ないですが、わがままは言えません。先生とも仲良く、勉強や活動をしているので、今の娘にはピッタリかもしれません。

 

ただ、あまりにも通常小学校に行かない期間がありすぎると、余計に小学校への拒絶あるのではないかというのがあり、時期をみて、担任や教育カウンセラーの方など相談しながら慎重に小学校復帰を目指したいと思います。

 

又、今まで通っていた担任の先生が毎週、プリントを自宅に持ってきてくれます。本当に周りの方々には感謝の気持ちで一杯です。

 

追伸:H25-6-20現在の娘の体調は、左目眼球障害【斜視・複視】はあるものの、顔面麻痺は、ほとんどなくなり、右半身の失調もほとんどありません。ふらつきもありません。足指の付け根が多少、しびれがあるようです。顔色は、健常児と比べると、多少悪いです。右の失調が長く続いていたせいか、左足に負担があり、ひざ周囲が痛いそうです。リハビリは眼球運動・公園散歩・マッサージ・超音波【顔】・をやってます。胃痛が時折でます。胃薬は服用してます。

 

続く・・・

 

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行政への訴えは届くのか

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国が行っている、小児慢性特定疾患制度は、とても、とてもありがたい制度と思うのですが、現実問題、余命宣告された親は、頭はパニック状態、子供の介護など、体も心も、ズタズタ状態の中で、申請すらできない日が続きました。

 

このような制度の難点は、地域にもよるのですが、申告した日からの、助成というのは、理解しがたい。【もちろん とてもありがたい制度とは思っています】 

 

病院側から小児慢性特定疾患制度を聞いたのは、すでに申請後でした。出来れば、診断結果後、すばやくお知らせ頂き、申請の簡素化を望みます。

(平成31年1月現在は、病院のHPで紹介などはある)

 

申請の簡素化が難しい場合は、小児慢性特定疾患で補えない分の、市などの助成は、やはり申請作業をしなければならないので、小児版ケアマネ的の存在がいれば、各申請手続きが可能になると思います。

(平成31年1月現在、行政や政治にも訴えております)

 

そして、小児慢性特定疾患は、診断された日から、助成対象にしてもらいたいと思う。そうでないと、すべての申請手続きに時間を要し、子供の介護や医療についての時間が取られてしまいます。

 

また、保健所などの精神的ケアもあるようだが、私の場合、保健師から電話が掛かってきたのは、余命宣告を受けてから3か月後でした。余命宣告された親が、一番滅入る時期は、心理学的には、1か月~2か月でしょう。(実際は、永遠ですが) 

 

それと、保健師より、「何度も自宅に電話をかけましたが・・・」と言われたのですが、子どもが入院中ですので、自宅に帰るのは遅い夜分です。。家にいる訳もなく。。

 

正直、私の場合は相談しても、何の解決にもならないと思っていたので、相談する事も感がえてはなかったが、必要としている方には、到底、迅速対応とは言えないと思う。

 

より良くなってもらいたい制度なので、わがままも多少あります事はご了承ください。ただ、一緒に涙を流してくれる方に話す事は、共感と言う意味で、心が和みます。

小児慢性特定疾患では補いえない、介護的要素ですが、娘が侵されている疾患は、医学的にハネムーンと呼ばれている放射線後の時期を過ぎれば、重度障害を負う訳ですが、障害者認定などの申請時期に問題が生じると思います。

 

障害者認定等級見直しや、それに伴う、期間や審査が邪魔をし、粗方、予測できるにも関わらず、申請すら出来ず、行政援助の恩恵を受けれない小児患者【親御様も含め】も多いのではないかと思います。

(平成31年1月現在、厚労省や政治に働きかけ、各自治体に早期に認定の通知を出しました)

 

現実問題、娘の予後が決められた期間すら、お勤めの親御様は、仕事も休めず、大事なお子様との時間すら、仕事選択しなければなりません。

 

わたしが言いたいのは、最期は自宅で見守りたいと思う親御様も多いのです。自宅でのトイレや入浴介護は必要最低限の事です。これが、この立場に立った親の気持ちです。

 

続く・・・

入院中に使ったもの

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手のリハビリに、かみねんどを使いました。これは小学生には、うってつけの物です。100均などで、ホワイトは売っています。楽しんで作っていました。最終的には、わたくしがハマってました!

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充電式、DVDプレイヤー。左聴覚の障害が出ていて、携帯などの音声が引き金になって耳鳴りなどあったため、あまり使用しませんでしたが、調子の良い時は快適に使っていました。

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入院していた脳外科は、通常、親などの泊まりは禁止でしたが、特別に女性に限り、付き添いお泊り許可を頂きました。1日400円で簡易ソファーをレンタルしましたが、やはりベットが良いと幅狭いベットですが、交換して頂き、少しは楽に介護できたようです。とはいえ、痛みや吐き気に、苦しい状態でしたので、泊まってくれた親戚や妻は大変だったようです。【ほとんど寝れない】祖母は3日連続で介護しましたが、相当疲れていました。協力してくれたみんなに感謝です。

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きょうだいの支援

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ありがたい支援も沢山ありました。それは、患児に直接、携わる事ではなく、兄弟の心配をしてくれたことです。ある友人の会社が運営するキャンプに、弟を無償で連れていってくれたり、この境遇における、弟の心理状態、接し方など、ご教示してもらったりしました。親戚が息子を泊まりにくるよう誘ってももらいました。

 

娘が闘病介護中は、ほとんど弟には、接することができず、可哀そうな思いをさせました。なので、このような形の支援は、とてもありがたかったです。

 

息子と話が出来ない日が多く、愛情を注げませんでした。。ストレスも溜まっていたと思います。あのころ、私と妻の話合いが多く、問いかけてはいけない空気が、家の中ではあったから、天真爛漫な息子が、おとなしかったです。

 

患児がいる親は兄弟まで対応できない事が多いので、そのあたりを支援してあげると、良いと思います。

 

又、患児の前では話せないことが多いため、自宅に帰ると夫婦で、気持ちを振るいたたせ、積極的治療にするか・無治療か、などの、極限の治療方針を夜遅くまでしました。

 

小児脳腫瘍の組織細胞は100種類以上と言われており、治療はオーダーメイドのようなもので、使う抗癌剤も、先生により様々に選択されます。

 

普段は、物後によって、妻が決めたり、わたしが決めたりとありましたが、娘の命が掛かっていると、話し合いでは、よく割れました。まるでハードなリーダーが二人になる訳です。

 

ましてや、真面な精神状態ではないですから、判断が非常に迷います。そんな時は必ず、標準治療と照らし合わせて方針を決めました。

 

続く・・・

 

情報の質とは

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闘病とは、ボクシングで例えると、最終ラウンドが永遠に続く感じかもしれない。まさに極限状態だ。化学療法は、大人より子供の方が耐えられるというデータがあるみたいだが、あきらめない精神構造は小児の方が強いんですね。本当に尊敬します。

 

初期段階からの入院中、沢山の情報をくれた方々、または、まったく面識がない方からの情報など、とてもありがたかったです。

 

大変失礼な話で恐縮ですが、私の中で少し迷いを生じさせるご意見がありました。それは、その方がお勧めする治療方針を、過度に勧められることでした。

 

化学療法は毒性が強く、使い方を間違えれば毒死します。放射線治療は、正常細胞までも破壊し、長年による後遺症に悩まされ、とても怖いものです。代替医療は、信ぴょう性の問題。QOLや副作用のデメリットなど、限りなく治療選択に、親は迷います。

 

出来れば、良い情報と思ったものを、投げかけてくれる程度にして頂けると助かります。このブログを読んで、もしあなたの知り合いのお子様が、同じような病気になっていた場合、そのようにしてあげてほしいと思います。

 

「判断とは情報の蓄積」とはいったものですが、情報過多になりすぎるのも問題です。

 

医療の素人が外野で、あ~だの こ~だの言っても、その聞いている時間さえも無駄になります。

 

結論からすると、その良い情報が、さらに目の細かい、振るいに落とされている場所で情報をキャッチしてもらいたいと思います。患者会などはその類になると思います。

 

藁をもすがる思いから、SNSを使い治療法を探すことは遠回りしてしまう可能性もありますし、危険もあります。とんでもない誤った情報を入手してしまう恐れさえあります。

 

DIPGは世界でも治療法が確立していません。(2019年1月現在)

 

続く・・・・

 

絶対にパパとママが治すから

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平成25年

3月21日 初の外泊。自宅に着くなり、窓際で、「病院に帰りたいよ。。」と娘は号泣。

 

放射線の影響か、ステロイドの影響か分かりませんが、まるで動物園で育った、動物が、突然、アフリカの野生に帰され、不安に陥っているようでした。

 

また、退院する時は、すべての症状が無くなっている状態と本人は思っていたので、麻痺が残る中での、外泊に「治らないんじゃないか」という不安が強いのかと思った。

 

妻が気持ちを切り替えに公園でも行こうかと言う。少し気持ちが落ち着き、「やっぱり家が良いな~!」と最後には言っていました。

 

自宅に帰り、娘と寝るのは、本当に幸せだ!当たり前の生活に、感謝!

 

隣で寝ている娘を見て、めちゃ可愛くて、寝るのがおしい。なので翌日は寝不足。 

 

3月22日 病院帰宅。気管切開した、患児とすれ違い、「わたしは、あの手術しないよね?」と言ってきた。私は、とっさに「しないよ!」 

 

娘はその一言で安心したようだが、何だか心苦しい。。最近、病名や目の眼球麻痺は治るのかとか、娘と同じ病気で、ちゃんと治ってる人はいるのとか、すごく聞いてくる。

 

その都度、「絶対にパパとママが治すから安心しなさい」と言っている。

 

絶対は絶対ないと、他の記事でも書いているので申し訳ないが、この「絶対」と言う語源は、幼い子供には、安心材料になっているのは確かです。

 

安心を与えることは、治療の一環と考えているので、お許しください。

 

3月23日 「桜が美味しそう~!」とか「手が美味しそう~!」など言うようになりました。おそらくステロイドの副作用です。わたしの恩師は、強いステロイドを受けていたとき「北極のアザラシ」が食べたくなったそうです。

 

続く・・・・・

子どもの臓器提供

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3月2日 調子良い。頭痛なし。胃痛なし。食事は少しづつ。

 

3月3日 調子良い。体温36.8 食事、食べ過ぎで気持ち悪い。むせることなくなる。右手を使う頻度が多くなる。

 

3月4日 調子良い。食事完食。頭痛なし。吐気なし。麻痺・しびれ等軽減。左顔面麻痺は変わらず。 娘の大好きなアイドルグループと漫画家さんがお見舞いに来ていただきました。病室で、踊りや歌をご披露頂き、娘もすごく喜んでいました。

 

3月5日 調子多少、昨日より落ちる。体温37.3 食事完食。

 

3月6日 朝、頭痛あり。食事完食。夕方に嘔吐。胃が荒れているよう。顔色は悪い。点滴を外した。

 

3月7日 昨晩、頭痛あり。放射線室へは車椅子でいくも、吐気あり。

 

3月8日 調子良い。耳鳴りなし。むせない。飲み込み良好。メールなどの手作業もできます。右利きですが、失調が出ている為、左で歯磨き。車椅子1時間乗るも、吐気なし。

 

3月9日 調子良い。外出して食事。

 

3月10日 調子良い。左でも食物噛めるようになってきた。点滴なし。水分もよくとれている。左耳鳴りが就寝前にある。

 

3月11日 朝は調子良いが、夕方からだるさが出る。食後、胃痛もある。放射線の影響で髪の毛が抜ける。左耳が聞こえずらい。

本人は髪が抜けた事は分かりますが、鏡に写らない部位なので、ほとんど気にしていませんでした。また、上から髪がかぶさるので、外見からも分かりません。

 

3月12日 調子良い。食事完食。疲れは出やすい。CTでは腫瘍縮小しているよう。外泊開始。歩行は困難なので車椅子は必要。

 

3月14日 調子良いが、精神的にナーバスになってる。

 

3月16日 調子良い。一人で20m歩いた。なぜか心電図の指にハメルやつが、ベットの際で、うたた寝している祖母の指にハマっています。。いたずらしたな(笑) 看護師さんもビックリしたろうな。だって祖母は狭心症!血圧や脈拍に違いはあるでしょうからね。 

 

3月17日 調子良い。食事完食。放射線の影響か、入院が長いせいか、ステロイドか分からないが、独りよがりの発言が多い。

 

3月18日 調子良い。以後、調子も安定状態続いています。

 

3月27日 退院日に撮影したMRIです。腫瘍部分も1.5cmになり、白くなっているところが、嚢胞です。嚢胞が大きくなってますが、今後、自然に流れてくれる可能性があります。

 

症状が強く出た場合のみ、嚢胞壁を破る手術が必要です。ですが、ギリギリまで我慢です。この時の症状は左外転神経麻痺が強く出てきました。左目は内側に斜視が出て、複視症状もあります。ただし、右半身の失調症状が軽減してます。

 

お墓参りに行きましたが、祖先を羨む気持ちになれず、掃除はしましたが、お供えものは飾りませんでした。神も仏も、どうせないんだろ!と不屈になっていた精神状態だったんでしょうね。

 

この日は、妻と臓器提供についても話た。万が一の事があった場合、どこかで娘が生きる。これはありなのか・・・

 

臓器提供を待っているドナーは世界中にいる。日本では双方の情報はしないでしょうから、アメリカならいいのか!?など。違う形や場所で、娘の成長が見れるのも、否定はできない。複雑です。

 

続く・・・・

栄光への架け橋

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">2月27日 水頭症 第3脳室開窓術を行う。5cmほどの円形に切り、内視鏡により手術する。VPシャントは腹腔に転移する恐れが少なからずあるそうです。長期留置型脳室ドレナージというものもあるらしいですが、主治医には当病院ではやってないと返答。

 

麻酔科の先生より説明受ける。頭痛10のうち5 。2月14日から20日までが特に調子悪そうでした。目まい・気持ち悪い症状あり。左耳、電話などの機械音が継続的に耳に残る。(繰り返し) 人の声は残らない。右足をマッサージしたら、胸が押される感じがする。胃痛あり。

 

手術室にストレッチャーで運ぶ際、娘を見送る時は大変心痛がありました。手術中に流す曲は「栄光への架け橋」を娘本人が選択をしました。こういう時の歌なんだなと思います。

 

手術室から帰ってきたときは、本当に本当に良く頑張ったなと思いました。手術中は前を行ったり来たりと、落ち着かなく、祈る気持ちでした。ママは病院の階段を上ったり下りたりして、気を紛らわしています。その間に、娘は病室へ。。夜中まで酷い嘔吐とでした。この日ばかりは、本人も親も地獄です。

 

主治医が言っていたのですが、麻酔から覚めた瞬間、娘は「唐揚げが食べたい!」と言ったそうです(微笑)。当然ですよね、何も食べられない日が続いていた訳ですから。

 

麻酔が完全に覚めると、手術のダメージは大きく症状にでました。(手術で脳浮腫が生じる為)

 

2月28日 水頭症術後、激しい頭痛10のうち8、嘔吐あり。(かなり辛そう)こめかみをグリグリされるような痛み。 吐気があるとき、胸前にアイスロンおくと軽減。胃酸を伴う、胃痛あり。ガスター点滴行う。

 

3月1日 調子良い。胃痛少し。頭痛10のうち3 鼻の横に水泡性のものができた。強い吐気がある為、放射線治療室に搬送中は布団をかぶせ天井を見せない、歌を歌う、会話するなどして、気を紛らわせると、多少、吐気がなくなる。それでもゆっくり運んでもらう。

 

病院スタッフによっては、ガンガンと壁に当てながら進んだり、ゆらゆらと、酔いそうな感じで運ぶ方もいたので、私が交代して運びました。悪気はまったくないと思うのですが、こういった細かいことも親は過敏になります。ひとつでも辛い思いを減らしたいので・・・。口のストレッチ開始。顎関節の痛み軽減。

 

前のベットで入院している中年のオバサンが、娘より後に入院したのだが、先に退院することになりました。次々に退院していく患者さんを裏目に、プレッシャーになってるようです。

 

余談ですが、前のオバサン、妙にお喋りな人で、娘の病名や手術のことなど、プライベートな事まで、娘に聞いてくる人だったので、「人それぞれ事情がありますし、色々ありますからね。わたしは治療や手術という言葉さえ使ってないんですよ」と支離滅裂な事を、オバサンに言ったら、なぜか察してくれて、余計な事は言わなくなりました。

 

そのオバサン、退院していく際は、娘に「頑張ってね♪」とエールを頂きました!

 

続く・・・

 

看護師さんに救われた

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2月20日、昨晩は放射線治療後から調子悪く、嘔吐が続いています。食事は水分を摂るのみです。ストレッチャーで運ぶ時も嘔吐。1日中、吐いていました。もう見ていられません。しゃべりづらいなどの症状があります。ステロイド量が増えます。

 

主治医から腫瘍が大きくなっていると説明を受けました。2月14日から20日にかけて、比べると、脳液が増し、水頭症になる可能性があると言われました。後頭部の頭痛があり、気持ち悪い、飲み込みづらい、左鼻穴と左耳が痛いと言っています。

 

トイレは車椅子移動もできない為、簡易トイレ使用しています。ベットを平らで寝ると頭痛あり。←これは脳液が下がるためにおこる、水頭症のサインと医師が言っていました。空腹感はあるが、吐気があるので食べられません。


放射線治療で使う、顔を固定する覆面マスクに、『通称・ピョンコちゃん看護師さん』と、この覆面に落書きして遊んでいました。怖がらせないための、一作ですね。ちなみにピョンコちゃん看護師さんは、病院内で働いている時、ピョンピョン跳ねて、一生懸命やっている姿から、わたしが名づけました♪すごく良い看護師さんです!

 

はじめて放射線治療の話を聞くときに 「お父さん体調は大丈夫ですか。寝られていますか。放射線医には、疑問があれば納得いくまで聞いてください。」と、心気遣うお言葉をいただきました。

 

2月21日、今日も調子悪いです。朝、嘔吐。体温37.3。点滴、グリセレブ追加。食事は食べられません。朝、呼吸が苦しく、辛そうです。痰が出始め、吸引器で吸い取る。飲み物はストローで吸うと むせる為、スプーンで流し込む。頭痛、10のうち7の痛みがある為、30分早めに、薬を入れてもらう。


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その後、頭痛軽減。気持ち悪いのはあります。尿排出はチューブで継続排出。夜も体調悪いです。健康時は寝相がすごく悪かったが、ほとんど動かず、朝まで寝ています。

 

2月22日、調子悪いが、少し動けるよう。体温36.8。フラフラ感あり。食事はとれるが、左口内に異物が残る。頭痛10のうち4。頭を動かす・目を動かす検査で、気持ち悪いのが増す為、不要な検査は省いてもらうよう伝えた。便秘が続いているので下剤3滴飲む。しゃべりづらいのが続きます。

 

2月23日、昨日より、調子は良い。体温37.1 

 

2月24日、調子良い。簡易式のシャンプーができた。食事、少し食べれた。口が開きずらい(2cmぐらいしか開かない)。固形物が食べられない。ヨーグルトなどは大丈夫。舌の動きが夕方からは、動きが良くなった。夜、気持ち悪くなって、寝れない。

 

2月25日、朝食完食。体温36.2 口の開閉悪い。顎が あくびする時痛い(左)。顎関節周囲、マッサージで痛み軽減。超音波も使う。食事中、左口内を噛むことが多い。放射線5回目。多少、飲み込みができている。気持ち悪いのは軽減している。主治医よりCTの検査結果報告。脳幹内部の腫瘍から出血がジワジワとあるようです。出血が多いと即死の場合もあります。

 

2月26日、調子良い。頭重感10のうち5 朝食完食。ベッドで行う簡易シャンプーをしたが、娘の体をフラットにしたせいか、シャンプー中、嘔吐。(水頭症の疑いあり) 頭頂部の頭痛が多少あり。


無理をさせてしまった。。


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