『我が子が突然余命一年と言われたら』

難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。

東京オリンピック「7年後は生きてないよ」

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9月8日 調子は変わらず。右手、ほとんど使わなくなった。食事も左手で食べる。書き物を一切やらなくなった。絵を書くのが好きなだけに切ない。

 

2020年、東京オリンピックパラリンピックが決まりました!娘は「7年後は生きてないよ」とか、ドキッとすることをポロッと口に出す。

 

子供達を祖母の家に預け、夫婦で終末期の話し合い。結論から言うと、今後は無治療選択にしました。ほんのわずかなメリットと、沢山のデメリットではQOLを考えると、とても挑戦という文字が出てきませんでした。

 

どちらが正しいと言うことは、まさに神の領域で、どのような結果に対しても、後悔や反省は、ないはずがないと思っている。特に私が思ったのが、無増悪生存期間についてです。悪さをしない時間が多ければ、それはとても意味のあることで、挑戦してみようとも思うのですが、極端に進行した例を挙げると 苦しい時間が増す事だけは避けたい。

 

この状況下で、化学療法を試したとして効果があったとしても、脳幹と言う性質上、手術で摘出できない部位に対し、その後、ゆっくりと進行の道を辿ると、拡大していく腫瘍のつらい症状は常にあるわけで、延命的な生存割合向上は本当に正しいのか!? よく分からなくなってきた。

 

もちろん賛否は分かれると思う。可能性に掛けてみるのも、決して間違いではないし、本人の意向があればこそ出来る治療も、親である私たちが「考え決断」しなければいけない。薬剤選択や治療選択に関しては、皆、さまざまだと思います。

 

私の考えを明記するのが、このブログの意義でもありましたのでお許しください。

 

治療選択は何が間違いか分からなくなるのが本音です。ただ最後に言えることは、人が決めたことを納得いかないまま決断することが後悔になりそうとも思った。

 

9月10日 伊豆 伊東にてBBQ&釣り&水遊び。朝4:30に出発して7:00着。

 

相変わらずの釣り下手で、釣果、0匹。。従兄弟は10匹ぐらい釣っていたかな!?調子は普通。寝ている時のピクピクが 日を増すごとに増している。

 

昼食、右手を使えなくなった娘が、皆に見えないところで、箸を使わずに、素手で、ひっそり食べていた。食べかすで汚れた口元。かと言って、食べさせてあげるのは、プライドが許さないのか、構うなと逆に言われる。

 

でも本当に 楽しく一日を過ごす事ができました。症状が進むなと思うばかりです。

 

続く・・・

 

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「末期からの生還」を願う情報検索

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9月3日 昨日から祖母の家に泊まりました。調子は普通のようですが、テンションが高い。腫瘍拡大の影響か!? 左目の閉眼が難しい為、充血している。顔色が多少悪い。それでも、従姉妹とプールに行って楽しみました。体が動くうちは、出来る限りの運動はさせたいが、微妙になってきた。

 

厳しい状態と言われても、インターネットをムサボリまくっている自分。はぁ~・・・・・末期からの生還とか、癌が治ったとかヒットすると、見入ってしまう。が、我に返ると、信憑性が今一のものばかり。

 

祖母が、お昼は左手(利き手と反対)で箸を持っていたと。歩く速度が速くて、見ていて怖いと祖母が言っていた。恐らく右足の 失調が出てる証拠。右足で踏んだ時の感覚が鈍ければ、即座に左足を出そうとするから、歩行のスピードが上がる。夜は右顔面にかゆみが出てきた。何の影響か分からず。

 

祖母の家から帰ってきて、私から見た症状を娘に隠さず言った。「左目が閉じづらくなっているね。右手と右足の症状も出てきているんじゃない?この間の診察で主治医が、そのような症状が出るかもと言っていたよ」 

 

娘は「えっ!少し使いづらくなってきたよ。でも力は入るよ」と言って、私の右手を強く握り返してきたが、握力の低下があるのが分かった。

 

私は、「良い時と悪い時を繰り返す病気だから、あんまり気にするなよ」と言っておきました。患児は 現在の状況を隠すというか、心配かけまいと、症状などは、あまり話さない。そのような症状に気づいているよというシグナルは必要と思う。1人で抱え込まない為にも。特に11才ともなれば、概ね理解しているはずです。思春期ともなればもっとなんでしょうね。

 

あと、娘と同じ病気で、治療している、5歳児の話をしたら、いつも 私の話しに 興味ナッシングの娘が食い入るように聞いていました。同じ病気で戦う人たちは、娘にとっても有志なんでしょう。

 

9月4日 特別、元気がある訳ではないが、調子は普通。寝ている時に、体の各部位に、ピクピクとする痙攣のような症状が出てきた。腫瘍によって脳圧がかかってきているのかな。。14時ころから、眠気があるようだ。初期症状時も眠気があったのを思い出す。昨日、メモ帳に落書きがしてあったが、字のブレは進んでいる。

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9月5日 特に吐気や頭痛などないが、フラフラ感は増して、右手足の失調も増した。食べ物をこぼす。友人から山田養蜂場の蜂の子エキスを頂いた。ママの祖父と義兄が遊びに来た。子供達、大はしゃぎ!テンション高く、歌を歌ったりしている。いっぱい遊んでもらった後、私に一言 「パパも義兄ぐらい遊んでくれると嬉しんだけどな~♪」と。

 

寝る前、息子が友達に、姉(患児)のことをしつこく聞かれ、めんどくさいと。対処法を教えたが、息子もストレスが溜まっているようだ。娘の事だけではなく、いっぱい話を聞いてあげないといけない。

 

9月6日 特に吐気や頭痛などない。朝はダルイ感じ。口から食べ物がこぼれる。右手足失調増す。歩いていても、危なっかしい。近所にオープンしたショッピングモールで、DSカセットをネダられ、財布のヒモが緩む。

 

セカンドオピニオンの先生に質問~

 

髄液播種のような、状態になったということは、髄芽腫などの可能性があるのでしょうか?それとも毛様細胞性星細胞でも播種する事は、有り得るのでしょうか?

 

セカンドオピニオンの先生よりお答え~

 

脳幹内部で出血をした腫瘍であり,また髄芽腫の発生する部位ではありません。脳幹内部の髄芽腫の報告がないわけではないのですが,画像からは髄芽腫を積極的に疑う根拠はないでしょう。脳幹部の毛様細胞性星細胞腫でも例外的に播種することはあります。でもこのような播種は毛様細胞性星細胞腫の播種というよりも他の悪性神経膠腫の可能性の方が高いでしょう。今は組織型が解らないながらも化学療法を考えておられるのでしょうか。

 

セカンドオピニオンの先生に質問~

 

当初から、化学療法は行わない方向で考えておりましたが、このように状況が厳しくなると、私自身も化学療法を試みた方がよいのか非常に迷っております。月並みの質問で恐縮ですが、もし先生(セカンドオピニオン)のお子様でしたら、どのように判断されますでしょうか?判断材料として お聞かせ頂けましたら幸いです。又、具体的にはどのような薬剤(化学療法)を使うことが好ましいでしょうか?また、インターフェロンや内服エトポシドなど有効例があるらしいですが、このような薬剤に対して、先生(セカンドオピニオン)はどのようにお考えでしょうか?

 

セカンドオピニオンの先生よりお答え~

 

化学療法単独で治せる可能性は高くはありません。でも今は治療をするとすれば化学療法しかないでしょう。私の子どもということは想像できるようでもあり、またいつも思うのですが,実際には難しいです。私なら化学療法を試してみたいと考えます。この手の腫瘍の薬剤に関しては・・先生(主治医)はかなり詳しいです。お勧めに従うのがいいでしょう。おそらくですが,カルボプラチンを主体とした併用化学療法か,テモダールを主体とした併用化学療法が提案されると予想します。外来投与でしたら,エトポシドかテモダールが選択肢となるのでしょうが。

 

続く・・・

 

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何で、こんな病気になったんだろうね

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9月1日 調子は良いが、右手の失調が強くなっている。ふらつきも若干強くなった。左目の閉眼も、動きが悪くなっいてる。口元から、よだれが垂れるようになった(顔面麻痺の影響) 娘は 「ごはんが美味しそうだから、よだれが出ちゃった~♪」ごまかしなのか、明るく言うが切ない。

 

髪の毛も、退院後、麻痺軽減傾向になったときから、自分で結んでいましたが、本日より、うまく出来ないのか、結んでと頼まれました。 娘とママ、久しぶりに一緒にお風呂に入ってる。「今日は いつもより 気持ちいいな~♪」っと娘は言っていました。入浴後、ジャニーズの話で 2人盛り上がる!

 

追伸:うちにもイケメンが2人もいるんですがね・・・(超微笑)

 

国立科学館 上野に「深海」見学。夏休み最終日、込み過ぎで、サラっと見て終わる。来たことに満足する形式主義の家族だと つくづく思う(微笑) ディズニーランドなんかも その類です。

 

妻は普段そこまで、写真やビデオを撮ろうとしないが、悪い報告がなされてからは、妙に多く撮りたがる。娘も不自然さを感じながら、生活してるのかもな・・・・・

 

もしかしたら すべて分かってるのかな!?診察の際は 途中から席を外され、なぜ!?と思うでしょう。お出かけは多くなり、周りの対応も甘くなります。

 

9月2日 調子は変わらず。特に進行はなし。今日から新学期が始まります。弟は元気に通学です。娘は、明日から、教育委員会の学級に通います。本来なら、2学期にある、修学旅行に合わせて、新学期から通えればと思ったのですが、状況は一変し、再度、話し合いました。

 

最終的な決断はママと娘に決めてもらう事にしました。娘自身、リセットしたい気持ちが非常に強いこと、病気前の姿を知っているお友達には やはり会いたくないようです。

 

今後、厳しい状況が予想されますので、ストレスを掛けたくないのもあります。学校関係者には、ご迷惑をお掛けしますが、娘にとって、最善であろうことは、本当にご協力頂いているので助かります。

 

宮崎駿さんが 「風立ちぬ」をもって引退となりました。娘は漫画を描いたり読むのが大好きで、よく家庭内で起こり得ることを 四コマ漫画で描いていました。それが結構面白いんです。漫画興味なしの私が客観的にみても、かなり笑えました。

 

まっ、繰り返し、同じあやまちをおかす弟が、ママに叱れるバージョン漫画なんですがね。宮崎駿さんの映画は、ほとんど見ているので、娘もさぞ残念と思います。(自分も残念です)

 

以前、私共(夫婦)が留守中、息子(小3弟)も遊びに行って、そっと帰ると、1人で家にいた娘が、ファイルに入っている、MRIの画像を見ていたそうです。

 

娘(患児)は息子(弟)に「何で、こんな病気になったんだろうね。。」と 弟につぶやいたそうです。

 

息子が、その時の出来事を私共に伝えてくれました。

 

「その白黒の紙(MRI画像)を見ながら、目から水が流れていたんだよ。24時間テレビなど、病気で死んじゃうテレビは、お姉ちゃんには見せない方が良いよ。だって、病気のお姉ちゃんが、病気で死んじゃう人を見たら、ビックリしちゃうでしょ。」 

 

自然体で接しようと思っても、何か隠そうとするから、顔の表情や、声の抑揚に微妙に出る。感受性が強い人は そんなもん簡単に分かるでしょうね。

 

娘もその類ですから。

 

続く・・・ 

 

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パパとママの子で本当に良かったよ♪

 

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8月29日 今朝、セカンドオピニオンの先生より 私の単発な質問に対する、お返事がきました。

 

セカンドオピニオンの先生より「残念ながら とても厳しい状態です」

 

粗から予想した お答えでしたが、心が痛いです。とはいえ 前を向いて生きていかなければいけません。今後、終末期が訪れることも頭に入れて置かなければいけないので、なるべく苦しまなくてすむよう、情報を収集しなければなりませんが、読んでいるだけで、ドンと気持ちが落ちます。

 

正直、細かくは読めません。気管切開・気管挿管・心臓マッサージ・人工呼吸器など痛々しいものばかり・・・・。夫婦では、娘の生命力に任せてと思ってます。が、その場で苦しんでいたら、見るに見かねて頼むかもしれないし、未だ答えがでない。

 

妻はトイレに行くたび、涙を浮かべ、目を赤くして帰ってきます。お風呂の後もです。営業の仕事時も、商品説明しながら、涙が出てしまうと訴えていました。お腹を痛めて産んだ子ですからね。

 

わたしも、娘が誕生したとき、目に入れてみたことがあります。痛くないんです。子を持った親は皆さんそうでしょう。

 

今朝、私の母が、「昨日のMRIの結果はどうだった?」と聞かれたのですが、妻の父母ともに、再入院となるまでは、再燃・播種の事は秘密にしようと話していたのですが、聞かれた瞬間、涙が溢れて言葉になりませんでした。

 

今日は、家族皆で お好み焼き屋に行きました。子供達が一生懸命に作ってくれて、人生、生きてきた中で一番うまい、お好み焼きでした。

 

今日の午後から、右手の失調が出ています。本人は気づいているでしょう。あえて 言ってません。お好み焼き屋のお店のアンケート記入も娘は書きましたが、うまく書けてません。。進行の速さが、残念ながら、分かります。

 

明日はどんな症状が襲ってくるのか・・・・・

 

 

8月30日 調子は良さそう。朝から、わたしの実家に行ってます。症状は進んでいません。怖い話が好きな娘は「貞子3D」を、祖母の家で鑑賞しました。

 

8月31日 アメンバーの方から、在宅医療の事など、教えて頂き、早速、検討することにしました。私が幼い頃から親交がある、知人の おばちゃんから泣きながら電話があり、30分程、話ましたでしょうか、頑張ってねと。

 

道路を車で走っていても、なぜか目に入る、葬儀屋の看板。。無意識に電波張っている自分がいる。

 

妻が、今までに娘からもらった手紙の中から、こんな手紙がみつかりました。「ママとパパの子で 本当に良かったよ♪」 本当に望んでできた、第一子の女の子、妊娠が分かった時は それは それは、言葉にならないぐらい嬉しかった。喜びを伝えずにはいられず、友人・知人に電話をしまくったことを思い出します。

 

夏休み中、毎日書いている日記帳を、拝見。字が時を増すごとに、下手になってる。進行しているのか。。最後の3日間は まだ未記入。

 

夜は、わたしの姉が、子供達を花火・お食事に連れていってくれました。夫婦、二人になれる時間は、今後の話し合いです。気持ちが上がりません。。

 

セカンドオピニオンの先生には、何より「望み」を頂きました。1%の望みがあるとないとでは、この数カ月、耐えきれなかったかも知れません。現実は厳しいかも知れないが、まだ終わった訳ではありません。

 

明日、万能薬が開発されるかもしれないし、医学は日進月歩です。とはいえ、調べれば調べるほど、小児がんに対して、支援や研究費が足りない。うちの娘だけではなく、小児疾患全体の底上げは、国の補助に大きく関わり、その後の治癒率を上げてくれるでしょう。

 

続く・・・

 

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私が覚悟を決めた日

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8月28日 本日MRIと主治医の診察。朝、胃痛・少し気持ち悪い。

 

非常に残念なのですが、再燃・播種が複数みつかりました。


私からもはっきりと1cm弱の播種が散弾銃で頭を撃たれたかのように複数分かりました。

 

~以下、主治医の診察~

 

本日のMRI結果に関して、もともと存在していた、脳幹部(橋左側背側)の腫瘍は拡大し造影効果が増しています。この病変だけではなく、左中脳腹側(大脳脚)と側脳室および第三脳室と言う脳室の壁の複数箇所に造影される腫瘍がばらまかれるようにして存在してます。この状態を播種(はしゅ)と呼びます。

 

中枢神経すなわち脳と脊髄は髄液という液体によって交通していて、この髄液の流れによって、腫瘍細胞が様々な場所に飛び火している状態を来しています。1か月でこのような変化を来していることを考えると、今後2~3週間たつと、まず左大脳脚の病変の影響が中心になりますが、右半身の麻痺を生ずると予想されます。

 

また髄膜の刺激症状(髄膜・脳を覆っている膜を刺激することにより頭痛や吐気嘔吐という症状を呈します)を来してくることが予想されます。このような状態になると、経口摂取はできなくなり、具合が悪く、自分で身の回りのことは出来なくなりますので、入院していただくことになります。連絡をしてください。早急に入院できるように準備いたします。

入院後のことですが、このような状態になって入院すると、その後、点滴や経管栄養(鼻から細い管を入れて胃の中に栄養を流すこと)を行って状態管理することになると思います。さらに時間が経つと、呼吸状態が不安定になり、肺炎を起こしやすい状態となり、気道(呼吸をする流れ道)を確保することを、考えなくてはならなくなります。

 

具体的には気管内挿管(麻酔と同様に声帯を超えたところまで管を通すことによって空気の流れ道を、確保すること。この方法では、2週間が限度です。もちろん管を入れ替えることによって管理ができないわけではないのですが、管が通っている部分は潰瘍形成等問題を生じやすくなっており長期管理には適していません。

 

さらに気道が確保されても、呼吸中枢が存在する脳幹部自体に病変がありますので、最終的には自発呼吸は停止します。この段階でも心臓は酵素が体の中に供給されれば動きますが、その為には人口呼吸器に装着するかどうかを考える必要があります。一度人口呼吸器に装着されると、これを我々の判断で意図的に停止することはできません。

心臓は自立能力がありますが、やはり人間の脳が体全体のバランスを取っている為、最終的には心臓の動きも障害され停止します。

以上が予想される経過ですが、現時点でとてもイメージとして受けいれられるとは思いませんが、ご両親としては理解ください。

 

以上

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

脳幹内部の腫瘍も拡大してます。残念ながら、毛様細胞性星細胞腫(低悪性度)ではなかったようです。。完全に悪性の道を辿ってます。今後の展開は、正直 未知です。非常に悔しい気持ちですが、覚悟を決めなければいけません。

 

セカンドオピニオンの先生にも相談してみますが、今回に限っては厳しいかもしれない。主治医の診察内容も治療というより、最終的な予後の覚悟は決めておいてくださいと書いてあります。手術肯定派の主治医も、こうなると手術はできないと。。(やるつもりはなかったが)

 

セカンドオピニオンの先生より助言~

気管内挿管による呼吸器はつけない方がいいですし,つけないことが常識です。意識もなくて呼吸管理をして心臓が止まるためだけに延命することはよいことではありません。

できるだけ自宅にいて,食べることが難しくなったら病院に入院させていただくのが多くの両親の選択肢です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

セカンドオピニオンの先生の言うとおり、気管内挿管はしないこと、経管栄養もしないことで夫婦で決めました。

 

なるべく娘が自然の形で、痛みや辛さを取ることを(緩和ケア)考えたいと思います。

 

実は、この診察後に、小学校卒業アルバムの個人撮影が、学校で密やかに行われました。天候にも恵まれて、校長や担任の先生も同行頂きました。先生方に良い報告が出来ればよかったのですが、本当に残念です。


普通に食事して、普通に会話して、普通に書き物して、普通に遊んで、普通に・・・・・・・。たった数センチの悪い奴が 頭の中にいるだけなのに・・・・・たった数センチの・・・・・・。。

 

続く・・・

 

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流した涙はいつしか一筋の光に変わる

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8月11日 左顔面麻痺 改善傾向。手足もさらに良い感じ。唇に炎症があり、少し腫脹あるので、プロポリス(天然抗生物質)を直接塗ると 翌日には改善していた。抵抗力の問題もあり、ウィルスなどに感染しやすいのかな。

 

8月14日 左顔面麻痺 さらに軽減。10のうち2。斜視も軽減。

 

8月19日~21日まで千葉旅行。娘が楽しみにしていた、海釣をやりました。

 

ホテル前の漁港に朝5時起きで、竿を出しました。釣果は・・・フグ5匹。釣りが下手なパパからしたら上出来です!それにしてもフグって泳ぎ方が可愛い♪

 

ホテルでお祖母ちゃんと卓球もしました♪

 

この3日間よく遊びました。普段、外で遊ぶことが少ないので、体力的には疲れたようだ。特に症状が進むなどのことはありませんでした。

 

28日午前中に・・・大学病院にて、MRI・診察があります。前回の出来事があるなか、主治医は どのように診断するのか・・・。怖い。

 

8月23日 左顔面麻痺進行なし。調子良い。

 

8月24日 調子良い。知人の方が横浜のマンモス展に連れていってもらいました。とても楽しかったようで、帰りの道中はイビキをかきながら、寝ていたようです。

 

8月25日 朝、左顔面麻痺が多少出現してきた。閉眼時は2mmほど開いてしまう。また嚢胞だと思う。夜寝るとき、仰向け(仰臥位) 首から後頭骨までマッサージ。腕のアトピーも炎症が強い。←これは脳腫瘍とは関係ありません。ステロイドは使わず、入浴後、コウケントーを10分ぐらいあて、その後、馬油をたっぷり塗布、その上にワセリンで保護。

今回の24時間テレビは、少し 今までと見る視点が違います。娘が入院中に、同室で亡くなったお子様、新たに入院してくる小さなお子様、色々な手術をしたお子様、救急外来で蘇生を行いながら運ばれてくる方々、重度の後遺症を負った患児とのリハビリ、沢山沢山見てきました。

 

人知れず苦労されている方がこんなにも多いものかと思いました。宣告を受けたとき 説明をしていただいた看護師さんの目には、涙が浮かんでいました。

 

思いだすと、涙腺のゆるい 私は涙がでます。24時間テレビも、とあるSNSなどでは賛否が分かれる中、沢山の人が頑張っておられる姿は、本当に敬意を称します。

 

嵐のイケメン 松潤くん!良い男ですね!耳の聞こえない子供達とタップをやりました。選曲は「虹」 1部の歌詞ですが、

 

「特別な事ではないさ それぞれ悲しみを抱えてんだよ 自分次第で日々を塗り替えていける・・・・・・・越えて 越えて 越えて 流した涙はいつしか一筋の光に変わる」 

 

本当にそう思います。未来は必ず「マイナスがプラスにかわる」と言う事を私は信じています。どんな結果でもです!

 

8月26日 調子良い。左顔面麻痺 昨日より軽減。閉眼可能。アトピーも炎症軽減。良くなり始めると、皮膚の治療は疎かになりがちなので、続けてみようと思います。最近 釣りにハマって、連れていってくれと 頼まれます。

 

8月27日 調子良い。左顔面麻痺は昨日と同じくらい。今日は親戚が天恵という温浴プールに連れて行ってもらってます。

 

続く・・・

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子供は住み慣れた家が大好き

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わたしの地域では、小児重症患者で引き受けてくれる、在宅医が少なかったこともあり、夫婦で地元の医師会や大学病院のソーシャルワーカーと相談しながら、心よく引き受けてくれる在宅医と訪問看護ステーションを御紹介して頂きました。

 

子供は住み慣れた家が大好きで、医療者の訪問を、嬉しいとか、楽しいとか、それはそれは、子どもにとって大切な時間だったと思います。同時に心のケアにもなっていると痛感いたしました。

 

ある専門家は、「あしたの命が分からなくても、最期まで学び、あそび、楽しむのが子どもである。」と言っています。私も同感で、学業への不安解消や、遊びの場を多く設け、精神的な支え、そして病気から離れる時間作りが重要だと思いました。

 

はじめての我が子の在宅医療に、当初は不安だらけで、窓越しに見える、普通の生活と、その内側の部屋で、命と向き合っている子供がいるなんて、誰も想像しないだろうし、こんなことが起きているのに、世の中は普通に流れていて、その時、この境界に大きな溝と、孤独感を感じました。

 

余命宣告を受けてから妻は、世間から拒絶し、友達のお母さんとも距離をおきました。買い物も会わないよう、遠いスーパーへ出向き、娘のことを聞かれるのが怖かったと言ってました。

 

小児がんの治療で抜けるであろう、娘の自慢の長い髪の毛を、事前に理容師である姉が病院で、短くカットしてくれました。鏡の前で娘は麻痺した自分の顔と対面し、大切な髪は短くなり、どんな辛く寂しい気持ちだったろうか・・・。

 

姉が切る髪を、私は涙を隠しながら娘に気づかれないよう、床に落ちた髪の毛を拾い、小さなビニールに大切に仕舞いました。心のどこかで、数年後の、長い髪の娘を見る事ができないかも知れない思いがあったのだと思います。

 

7月24日のMRI画像を見て頂いて、主治医(某大学病院教授)の説明 。結果は腫瘍増大(再燃)とのことでした。延髄側に腫瘍は伸び、嚢胞が再び大きくなってます。症状は7月1日より、左顔面麻痺が出てます。手足の失調はありません。

 

主治医は、経過からすると、毛様細胞性星細胞腫の可能性は低いとのお答えでした。(前回の経過報告では毛様細胞性星細胞腫の可能性あり)が小脳に近いことと、局所に留まっているのでやはり、手術を勧められました。

 

主治医は2週間程、ステロイド治療をMAXに使用し、手術をするかご返答くださいとの事でした。 個人的に、何度も見返して、MRIのT1画像で 前回6月24日の画像と比較してみました。

 

6月24日:腫瘍縦最大値13.74mm 横幅15.97mm 頸椎1番から延髄側の距離51.96mm

 

7月24日:腫瘍縦最大値12.6mm 横幅12.06mm 頸椎1番から延髄側の距離52.41mm 数字を見て頂くと、計測した数字上は、腫瘍が小さくなっていました。

 

延髄側も多少ですが、小さくなってます。これでも再燃なのか・・・

 

7月25日 朝、だるさがある。食欲なし。熱36.8度 顔面麻痺は10のうち4~5。

 

7月29日 顔面麻痺10のうち4~5。

 

8月1日 朝、胃下あたりの痛みあり。気持ち悪いのがある。子供の症状は午前中には収まる。食欲あり。左顔面麻痺変わらず。中高一貫校の説明会に行く。寝る前、腹痛有。ガスかな・・・

 

8月2日 朝からカラオケに行き、元気に熱唱!

 

8月3日 従姉妹の結婚お披露目食事会に行きました。ゲームやったり、美味しい食事を食べ、そして新婦さん、ブーケトスに入ります♪

 

通常は未婚の女子ですが、男グループや子供達も参加です!なぜか 夫(親父)を早くして亡くした、私の母(70歳)が 「さ~頑張って獲るぞ~!」とスタンバッテました。。が、娘にプレゼントしてもらいました♪

 

8月4日 左顔面麻痺が少し軽減。10のうち3。閉眼可能。変わりに複視症状(物が二重に見える)が出てきた。以前、嚢胞拡大があった時も、髄液が流れると、複視が出てきたので、同じ展開を繰り返しているようだ。気持ち悪いことはない。

 

8月7日 左顔面麻痺、さらに軽減。10のうち2.5.従兄弟とプールに行く。 8月8日 多少、麻痺10のうち3。

 

8月9日 従兄弟軍団8人でプールに行く。体調は良い。

 

8月10日 主治医の1カ月で歩けなくなるとの見解は、どうなのか・・・改善傾向である為、このまま、嚢胞が小さくなればと思う。 もちろん、楽観視はできないが、毛様細胞性星細胞腫であれば、長期予後の可能性がある訳で、本当に綱渡り人生かもしれないが、中学・高校・大学・結婚・子育てなど 長いスパンでの人生計画も立てなければいけない。 こうなると放射線の晩期障害は、未知なる領域だが、今後の下垂体ホルモンなどの影響を考えると、その時その時で対応しないといけない。

 

続く・・・

 

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魔女の宅急便

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昨日は東京でも雪が散りましたね。丁度5年前の今日、北海道は大雪でした。

 

娘が余命宣告を受けて、脳幹部の腫瘍がものすごい速さで大きくなり、1分1秒早く放射線を当てるか決断に迷っている際、北海道の名医、澤村先生にセカンドオピニオンを依頼するのに、MRIのDVDデータを超速宅急便にて郵送しました。

 

大雪の影響もあり、出荷後に確認の電話を宅急便に入れたところ、「大雪のため、超速宅急便は空路がダメな場合、船便に移り、通常の配送より遅く到達します」とのことで、急遽、通常配送に切り替えていただけないか問いました。

 

宅急便の女性オペレーターの方は、「すでに荷物はドライバーが集荷し、ものすごい量の集荷倉庫にお品物が移っており、その中から小さいDVDを探し出すことは困難な為、難しい」とのお答えでした。

 

私事情で本当に申し訳ないのですが、一から事情をお話しました。するとオペレーターは沢山のお仕事があるなか、こちらの意向を快諾いただき、「事情が事情ですので、こちらで誠意を込めてお探しいたします。ご連絡が遅くなるかも知れませんが、お待ちいただけますでしょうか」と、その熱意あるお言葉に本当に涙が出るほどでした。

 

すると数時間後、オペレーターから電話が入り、「DVDデータがみつかりましたので、早急に通常便に変更します。通常は変更手続きがあるのですが、こちらで対応いたしますので、高木様はそのままで大丈夫です」と異例の対応をしていただきました。

 

私はオペレーターにお礼を言いました。すると女性オペレーターは、「私ではなく、事情を知った、集荷店、配送ドライバー、倉庫スタッフ、沢山の方が何とかならないかと、何が何でも探しましょうということで、探し当てることができました」とおっしゃっていました。

 

無事に北海道の名医まで最短時間で届き、判断する上で貴重なご意見を澤村先生にご教示いただきました。

 

もし、1日でも遅れていたら、腫瘍拡大により即死していたかも知れません。また放射線治療後の浮腫を考えると、放射線治療も出来なかったかも知れません。

 

皆さんのお蔭で娘は大切な良い時間を過ごすことができました。

 

雪を見ると、宅急便の心温かさを思い出し、まさに魔法でも使ったかのような『魔女の宅急便』に感謝の気持ちで一杯になります。

 

続く・・・

 

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病院側にお願いしたこと

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※はじめての方は上記『余命一年宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。

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病院側にお願いしたことは、数多くあるのですが、まず、お医者様も看護師さんも生身の人間です。もちろん わたしも生身の人間です。お互いに強い言葉になると、当然、良い気持ちはしません。

 

娘が入院していた大学病院のほとんどの方は、本当に良い方が多く、とても教育水準が高いと思いました。

 

わたしは、疑い深い性格なので、軽はずみの言葉や行動は、娘の命がかかっている以上、かなり神経質になりました。先生の言葉の中で疑問に思う事や分からない事は、ノートに書とめ、聞きなおすことも沢山ありますし、難しい専門用語や横文字をスラスラ読まれても、私は、当然???ですので、先生にメモ書きしてもらったり、理解するまで聞きました。

 

医療用語や解剖学など、まったくの医療素人には把握が難しいため、噛み砕いた言葉を選び、まさに小学生に伝えるくらいの気持ちで、医療者はご説明していただくと良いと思います。

 

具体的に病院側に、申し出た事を明記します。

 

①診察時のMRIと主治医の電子カルテ診察内容を紙に、毎度印刷してもらいました。なので、診察時はノート不要になりました。MRIなどCDコピーですと数千円かかりますが、紙ですと自分が記録用として保存できます。※セカンドオピニオンなどは、正規のCDコピーが必要です。

 

②入院中、不要な検査は、お断りしました。一時、嘔吐が酷い時に、研修医が色々と不要でしょ!?と思う検査(右見て~左見て~)をやって、余計に気持ち悪くなったので、お断りしました。(検査利益があればやるべきです)

 

③点滴などで腕には刺す場所が限られてきた中で、研修医が2度失敗したので、咄嗟に「3度目は絶対に失敗しないでください」←プレッシャーをかけてしまったと思います。「自信がなければ、他に方に頼もう!」と。ここで、小児科のベテラン看護師さんが、一発でサクッと入れた。それから、あの研修医には注射はやらせない約束をした。←その研修医、悪い人間ではない。ただ、これ以上、娘に痛い思いをさせたくない一心だった。

 

④排尿チューブを入れる際は、女性看護師さんにお願いした。年頃ですから。けど本人はあまり気にしてないようだ。

 

⑤食欲が落ちている時は、ご飯をパンに変えた。

 

MRI・CT・放射線治療の際のベットでの搬送は、わたしが手伝いました。とてつもなく、搬送スピードが速い方や、壁にぶつける人には、任せませんでした。うまい人は、娘の気持ちをそらすよう、話かけたり、一緒に歌を歌ったりしてくれました。

 

⑦最初、水頭症の手術の時は、ありえないぐらい怖がりな娘なので、病院関係者には「手術」という、キーワードは使わないように言いました。ですが、手術前の説明に来た方は、誤って説明途中、「しゅじゅじゅち$#%&‘%&$#~~」と訳の分からい言葉で誤魔化していました(微笑) わたしから、娘に説明する時は「処置」というふうに言いました。

 

⑧これは お願いしたことではありませんが、なるべく、誰かしら付いていてもらいたいと思います。やはり、最初に話した、みなさん生身の人間です。親は気づくが、他人は気づかないことが沢山あります。微妙な変化は、医師や看護師でも分からないことが多いです。ましてや、小児となれば、相手に伝えることがうまく出来ません。

 

※この記事で医療関係者には、不快な思いをさせてしまったかも知れませんが、あくまでも自身の経験ですので、すべてが当てはまることではありません。

 

病院側・患者サイドの利害関係が、よりよくなるよう、心より願います。

 

続く・・・

 

七夕の願い

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※はじめての方は上記『余命宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 

 

H25年5月27日 ステロイド断薬後14日目。性格的に戻ってきたようです。この性格の加減は、恐らく身近な親近者しか分からないと思う。断薬症状は少し軽くなってきたが、だるさがあるようです。


5月29日 便秘3日目、腹痛有り。朝のだるさが軽くなっている。全体の調子は良い。


5月30日~6月12日 倦怠感・胃痛・気持悪い症状があり。今まで使っていたガスターからムコスタ100m・ザンタック75m・ベリチームに変えて服用。3日後には胃痛も改善した。同じ作用のクスリでも効き方が違い、やはり合うものもあれば合わないものもあるんだなと思う。


6月23日 スーパーで娘と買い物。駐車場で同級生のお友達を見かけたらしいが、声掛けは お互いしなかった。っというより、お互い出来なかったのかな!?病気前は、よく遊んでいた仲の良い子だったんですが・・・

 

子供同士の対応も難しいだろうな。変わった容姿を見たお友達も、その反応を見た、娘も、お互い辛いんだろうな。

 

寝る前、娘が色々と話してくれた。「友達はいるけど親友はいないんだ」と・・・。この言葉が本音か分かりませんが、その時、その瞬間に思った気持ちを正直に伝えてくれたのだと思います。

 

私も「小学生で親友か・・・・パパもいなかったよ!ちなみにパパは42才だが、親友は数人だ!小中なんて そんなもんだろ~!?」と。

 

6月24日 調子は良い。病院で診察。経過良好。腫瘍は若干の縮小。この頃には、ほとんどステロイドの断薬症状はなくなった。第一波 二波があるのは間違いない。体力もかなり回復している。


6月25日 歯痛がある為、知人の歯科医に診察。東洋医学(オーリングなど)を取りいれている先生で、あらゆる痛みを軽減してもらった。噛み合わせ調整するだけで、下肢の痛みもなくなった。金属アレルギーやアトピー不定主訴など 通常治療以外も得意で、かなり遠方からも患者さんが多数来ている。


7月2日 左閉眼が少しやりづらい。左唇もあがりづらい。テンションが高く、歌を歌ったり踊ったり、何かおかしい。再燃の恐怖がよぎる。

 

右半身の失調は出ていない。食欲はある。ちょっとした、神経圧迫があるのは間違いない。腫瘍拡大か嚢胞拡大か、腫瘍内出血か・・・・・病院には行かない予定。恐らく行っても・・・・・・2日後に沖縄旅行が控えているので、これ以上、症状が進まないことを祈る。


7月3日 昨日より少し麻痺は軽減。


7月4日 娘が七夕の願いで書いてくれた「沖縄旅行連れてってね ♪ 」。再燃も疑われる中、飛行機の気圧もあるので、夫婦で大変迷いましたが、最後の旅行になるかもしれないと沖縄旅行決行。美味しいものを食べて、一緒にたくさん、たくさん遊びました。歩行良好。顔面麻痺、10のうち4. 手足失調なし。飛行機の気圧も心配したが、特に異常もなかった。

 

沖縄では、他の旅行者が、娘に「写真撮ってくれますか♪」とお願いされました。この時、旅行なら当たり前の光景ですが、私の心の中は、「この人たちは娘が余命宣告されているなんて知らないし、普通の家族旅行だと思っているんだろうな・・・」

 

こんな事情で家族旅行なんて、誰も想像できる訳もなく、何だか気持ちの整理がつかない。


7月5日 体調は良好。少しフラフラ感がある。寝ているときは閉眼しているが、起きているときは、白目が少しでる。目薬をさす。

 

写真やビデオ撮りは娘が拒否するので、代わりにカメラマンになってもらう。やはり表情を撮られるのは、強く拒絶します。ゴメンネ。。でも症状の比較には役立つので、歩行などは撮影しています。

 

7月8日 旅行の疲れが少しあるが、体調は良好。※水泳を始めました。運動量を上げたら、当然ですが、カロリー消費しますので、よく食事を摂るようになりました。

 

ホテルのシャワーを浴びながら、私の涙ぐむ声が水の音でかき消される。悲しむ旅行なのか、楽しむ旅行なのか・・・心の片隅で『・・・旅行』と思っている。

 

目の前の娘は泳いだり走ったりしている。これが本当に現実なのか・・・

 

7月12日 現在、顔面麻痺は一時改善傾向でしたが、10日前より、再度麻痺が出てきました。6月24日のMRIで若干の縮小がありましたので、こんなにも早く再燃か!?と疑いもあります。

 

気持ちの準備はある。再燃の恐怖というより、そんなことはないという感覚で脳や心が忍んでいる。(否定したい気持ち優先)

 

出血・のう胞があるのか!?とも思いますが、わずかな神経に、何かが触れているのは間違いありません。

 

中枢神経・・・生命の根幹・・・・脳幹。。

脳幹

 

下記、個人的に疑いがあるかなと思った澤村先生のサイトを貼り付けておきました。

 

澤村先生のHPより

放射線治療後の偽性進行(偽増悪,擬似進行)
pseuroprogression スード・プログレッション

plaza.umin.ac.jp

 

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所得税・消費税の申告等の期限延長申請手続

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当方、個人事業主なのですが、確定申告時期に、娘の容態が悪かったため、申告の延長はできないのか、国税庁に相談したところ、「所得税の申告等の期限延長申請」というものを、教えて頂きました。

 

わたしは、申告延長を、H25年度末まで延長しましたが、小児慢性特定疾患の届け出期日が、H25年6月末ぐらいなため、あわてて準備して無事に終了いたしました。この制度はありがたいです。

 

参考URL

www.nta.go.jp

 

 

続く・・・

 

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学校選択について

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※はじめての方は上記『余命宣告のはじまり』よりご覧いただければ幸いです。 

 

 

平成25年3月中旬に、無事に退院することができました。

同じ年頃のお嬢さんがいる、搬送係りの方が玄関まで追いかけて来てくれ見送ってくれました。行動で思いが通じる面がありとても嬉しくなりました。

 

退院後、放射線治療効果は良好で学校通学できるまでになったのですが、学校選択について、親子で悩みました。

 

娘は「顔の麻痺が治るまでは、通っていた小学校ではなく、違う環境で生活したい」とのことで、粗方、気持ちも理解したいと思い、色々と探してみました。

 

まずは、娘の第一希望でした院内学級ですが、病院内で会議をして頂きました結果は、入院患者さんへの感染のリスクなどがあげられ、残念ながら退院後の外部から入ることはできませんでした。

 

関係者皆様が、涙を流しながら、病院側の偉い方に交渉して頂いたと、後に聞き、胸が熱くなりました。この場をかりて感謝いたします。入院患者さんからみたら、外部からの感染で、思わぬ感染症にでもかかったら一大事です。それこそ本末転倒ですので、病院側の説明に、私共は、納得いたしました。

 

次は肢体不自由の支援学校です。娘と見学に行きましたが、私や娘が思っていた以上に、通学している生徒さんにどのように接していいのかなど、今後の事を含めて考えましたが、他の施設を探すことにしました。

 

わたしは娘に聞きました。「今まで通っていた小学校と支援学校を選ぶとしたら、どちらを選ぶ?」

 

娘は、悩みました。。苦渋の決断だったと思います。「支援学校」と言いました。私は娘にマッチする学校を探さなければいけないと、この時ばかりは思いましたが、近くのフリースクールなど問い合わせしてみましたが、留守が多く、本当に活動されているのか!? 信用性に掛ける部分があり、路頭に迷いました。

 

退院後、数週間が経ち、小学校の担任から連絡がきました。それは教育委員会が行っている、教室があるとの事でした。まさに青天の霹靂です。簡単に言うと、何らかの事情で、通常の学校に通うことが出来ない生徒の教室でした。病後児とはいえ、受け入れもして頂けるとのことで、早速見学し、娘も気に入ってくれて、元気に通学してくれました。

 

生徒さんは男の子2名と、女の子はいませんが、さすが国主催です。先生が多いです♪子供とのコミニケーションは少ないですが、わがままは言えません。先生とも仲良く、勉強や活動をしているので、今の娘にはピッタリかもしれません。

 

ただ、あまりにも通常小学校に行かない期間がありすぎると、余計に小学校への拒絶あるのではないかというのがあり、時期をみて、担任や教育カウンセラーの方など相談しながら慎重に小学校復帰を目指したいと思います。

 

又、今まで通っていた担任の先生が毎週、プリントを自宅に持ってきてくれます。本当に周りの方々には感謝の気持ちで一杯です。

 

追伸:H25-6-20現在の娘の体調は、左目眼球障害【斜視・複視】はあるものの、顔面麻痺は、ほとんどなくなり、右半身の失調もほとんどありません。ふらつきもありません。足指の付け根が多少、しびれがあるようです。顔色は、健常児と比べると、多少悪いです。右の失調が長く続いていたせいか、左足に負担があり、ひざ周囲が痛いそうです。リハビリは眼球運動・公園散歩・マッサージ・超音波【顔】・をやってます。胃痛が時折でます。胃薬は服用してます。

 

続く・・・

 

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行政への訴えは届くのか

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国が行っている、小児慢性特定疾患制度は、とても、とてもありがたい制度と思うのですが、現実問題、余命宣告された親は、頭はパニック状態、子供の介護など、体も心も、ズタズタ状態の中で、申請すらできない日が続きました。

 

このような制度の難点は、地域にもよるのですが、申告した日からの、助成というのは、理解しがたい。【もちろん とてもありがたい制度とは思っています】 

 

病院側から小児慢性特定疾患制度を聞いたのは、すでに申請後でした。出来れば、診断結果後、すばやくお知らせ頂き、申請の簡素化を望みます。

(平成31年1月現在は、病院のHPで紹介などはある)

 

申請の簡素化が難しい場合は、小児慢性特定疾患で補えない分の、市などの助成は、やはり申請作業をしなければならないので、小児版ケアマネ的の存在がいれば、各申請手続きが可能になると思います。

(平成31年1月現在、行政や政治にも訴えております)

 

そして、小児慢性特定疾患は、診断された日から、助成対象にしてもらいたいと思う。そうでないと、すべての申請手続きに時間を要し、子供の介護や医療についての時間が取られてしまいます。

 

また、保健所などの精神的ケアもあるようだが、私の場合、保健師から電話が掛かってきたのは、余命宣告を受けてから3か月後でした。余命宣告された親が、一番滅入る時期は、心理学的には、1か月~2か月でしょう。(実際は、永遠ですが) 

 

それと、保健師より、「何度も自宅に電話をかけましたが・・・」と言われたのですが、子どもが入院中ですので、自宅に帰るのは遅い夜分です。。家にいる訳もなく。。

 

正直、私の場合は相談しても、何の解決にもならないと思っていたので、相談する事も感がえてはなかったが、必要としている方には、到底、迅速対応とは言えないと思う。

 

より良くなってもらいたい制度なので、わがままも多少あります事はご了承ください。ただ、一緒に涙を流してくれる方に話す事は、共感と言う意味で、心が和みます。

小児慢性特定疾患では補いえない、介護的要素ですが、娘が侵されている疾患は、医学的にハネムーンと呼ばれている放射線後の時期を過ぎれば、重度障害を負う訳ですが、障害者認定などの申請時期に問題が生じると思います。

 

障害者認定等級見直しや、それに伴う、期間や審査が邪魔をし、粗方、予測できるにも関わらず、申請すら出来ず、行政援助の恩恵を受けれない小児患者【親御様も含め】も多いのではないかと思います。

(平成31年1月現在、厚労省や政治に働きかけ、各自治体に早期に認定の通知を出しました)

 

現実問題、娘の予後が決められた期間すら、お勤めの親御様は、仕事も休めず、大事なお子様との時間すら、仕事選択しなければなりません。

 

わたしが言いたいのは、最期は自宅で見守りたいと思う親御様も多いのです。自宅でのトイレや入浴介護は必要最低限の事です。これが、この立場に立った親の気持ちです。

 

続く・・・

入院中に使ったもの

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手のリハビリに、かみねんどを使いました。これは小学生には、うってつけの物です。100均などで、ホワイトは売っています。楽しんで作っていました。最終的には、わたくしがハマってました!

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充電式、DVDプレイヤー。左聴覚の障害が出ていて、携帯などの音声が引き金になって耳鳴りなどあったため、あまり使用しませんでしたが、調子の良い時は快適に使っていました。

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入院していた脳外科は、通常、親などの泊まりは禁止でしたが、特別に女性に限り、付き添いお泊り許可を頂きました。1日400円で簡易ソファーをレンタルしましたが、やはりベットが良いと幅狭いベットですが、交換して頂き、少しは楽に介護できたようです。とはいえ、痛みや吐き気に、苦しい状態でしたので、泊まってくれた親戚や妻は大変だったようです。【ほとんど寝れない】祖母は3日連続で介護しましたが、相当疲れていました。協力してくれたみんなに感謝です。

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きょうだいの支援

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ありがたい支援も沢山ありました。それは、患児に直接、携わる事ではなく、兄弟の心配をしてくれたことです。ある友人の会社が運営するキャンプに、弟を無償で連れていってくれたり、この境遇における、弟の心理状態、接し方など、ご教示してもらったりしました。親戚が息子を泊まりにくるよう誘ってももらいました。

 

娘が闘病介護中は、ほとんど弟には、接することができず、可哀そうな思いをさせました。なので、このような形の支援は、とてもありがたかったです。

 

息子と話が出来ない日が多く、愛情を注げませんでした。。ストレスも溜まっていたと思います。あのころ、私と妻の話合いが多く、問いかけてはいけない空気が、家の中ではあったから、天真爛漫な息子が、おとなしかったです。

 

患児がいる親は兄弟まで対応できない事が多いので、そのあたりを支援してあげると、良いと思います。

 

又、患児の前では話せないことが多いため、自宅に帰ると夫婦で、気持ちを振るいたたせ、積極的治療にするか・無治療か、などの、極限の治療方針を夜遅くまでしました。

 

小児脳腫瘍の組織細胞は100種類以上と言われており、治療はオーダーメイドのようなもので、使う抗癌剤も、先生により様々に選択されます。

 

普段は、物後によって、妻が決めたり、わたしが決めたりとありましたが、娘の命が掛かっていると、話し合いでは、よく割れました。まるでハードなリーダーが二人になる訳です。

 

ましてや、真面な精神状態ではないですから、判断が非常に迷います。そんな時は必ず、標準治療と照らし合わせて方針を決めました。

 

続く・・・